Susanne

Ich (45J.) lebe seit 1997 mit #MECFS , ausgelöst durch das EBV-VIRUS/ Mononukleose.
Länger krank als gesund. 🎗

[Susanne @Impuls6]

Es ist Punkt 12! https://t.co/Nl1zY1v3ba

[Susanne @Impuls6]

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[Susanne @Impuls6]

https://t.co/1T4HIlSYno

[Susanne @Impuls6]

https://t.co/FHyVZHGMtT

[BMFTR @bmftr_bund]

Eine halbe Milliarde Euro für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen! „Das ist eine wichtige Nachricht für alle Betroffenen und ihre Familien“, sagt Bundesforschungsministerin @dorobaer nach der heutigen Bereinigungssitzung des Deutschen Bundestags.

[Susanne @Impuls6]

@bmftr_bund @DoroBaer @cducsubt @CSU Entscheidend ist und wird sein, dass aus der Ankündigung nachhaltige Verbesserungen entstehen und vor allem diese dann umgesetzt werden. Sowohl wissenschaftlich als auch praktisch für die Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben müssen. #MECFS

[Susanne @Impuls6]

https://t.co/Be1n5slXfm

[Susanne @Impuls6]

Ich habe soeben die Petition für die Kampagne “Ich bin Arzt & meine Hilfe ist keine Sünde: Stoppt die Kriminalisierung von Schwangerschaftsabbrüchen!” unterschrieben. Gehe jetzt auf https://t.co/QLjX2HOhqd, falls du auch die Kampagne unterstützen willst!

[Birgit Gustke @BeeGee26168032]

Auch Patientenorganisationen widersprechen der Stellungnahme der DGN zum aktuellen Stand der Wissenschaft bei #MECFS:
https://t.co/hfgGarWfLO

https://t.co/91LClNmhQV

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Aktuelle wissenschaftliche Fakten & Therapieansätze liefert die Forschung.
Ich empfehle Vorträge von den_Dunnen, Yamamura, Sawitzki, Aschenbrenner, Stein & Fluge, Int. ME/CFS-Konferenz 2025, zur zentralen Rolle von Autoantikörpern & Entzündung bei #MECFS

https://t.co/KYVmdkiwIX

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Fortbildungsempfehlung:
17th International Congress of Neuroimmunology (ISNI)
5.–8. Oktober 2025
Chiba/Tokio, Japan

Symposium 21
Infectious Agents, Molecular Mimicry & Neuroimmunological Disorders
🔹 Tobias Lanz (Stanford, CA, USA): EBV and MS – Molecular mimicry and beyond
🔹 Roland Liblau (Toulouse University Hospital, France): CNS-resident memory T cells in neuroinflammatory diseases
🔹 Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin, Germany): ME/CFS and Long Covid – the role of autoimmunity
🔹 Roland Martin (University of Zürich/ Karolinska Institut Stockholm): TBD

https://t.co/fpGmnU5bAs

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.
Es erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.

Daher braucht es jetzt dringend gezielte Therapiestudien auf immunologischer Basis. Für zumindest eine Subgruppe von ME/CFS-Betroffenen besteht hier eine realistische Perspektive auf wirksame Behandlungsansätze. Und genau wie bei der MS haben wir es auch bei ME/CFS mit komplexen Pathomechanismen zu tun. Daher werden wir auch für ME/CFS unterschiedliche Medikamente entwickeln müssen, um alle Erkrankten wirksam behandeln zu können.

👉 https://t.co/Z42ODArVpK

[Susanne @Impuls6]

@konigin_erl @CK65375 🫂❤️‍🩹♾️

[Susanne @Impuls6]

@claudespu @sibylle_berlin @Lisathefirst20 @DoroBaer @ninawarken Ich schließe mich vollkommen Sibylle und Claudia an💯❣️🆘️🎗 #MECFS

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Gaming-Forschung: 125 Mio. jährlich!
MECFS-Forschung
10–15 Mio. über drei Jahre!!!
Für Lara Croft gibt’s ’nen Boost, für echte Menschen nicht mal Hoffnung. Willkommen in Deutschland 2025 – wo Avatare mehr zählen als Patienten. #MECFS #Prioritäten #Wissenschaftspolitik
Die Forschung ist unterfinanziert, die Versorgung katastrophal!!! #MECFS #ForschungFairTeilen #InvisibleIllness

[MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @MEDocsPsytheras]

Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen.
Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom.
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[Susanne @Impuls6]

@Lisathefirst20 @DoroBaer @ninawarken Es müssen Fakten geäußert werden... ME/CFS gibt es schließlich schon seit weit über 50 Jahren... es gab genug Zeit für Forschung!!! Corona ist jetzt auch schon etwas her... wenn nochmal 50 Jahre gebraucht werden... Wir benötigen jetzt Umsetzung u Versorgung 🆘️🎗❤️‍🩹 #MECFS

[Michael Stingl @neurostingl]

Der Umgang von Sozialversicherungen mit ME/CFS ist noch zu oft geprägt von profundem Unverständnis der Erkrankung, wie @riffreporter zB auch hier dokumentiert: https://t.co/M25kzl4l5B

Und das, trotz aller Stehsätze zur regelmäßigen Fortbildung, leider auch in Österreich.

[Michael Stingl @neurostingl]

Die Geschichten der Betroffenen sind seit Jahren laut und deutlich zu hören.

Es wäre für die Entscheidungsträger durchaus angebracht zu hinterfragen, warum eine normale medizinische und soziale Versorgung von ME/CFS von manchen Stellen so hartnäckig blockiert wird.