JULIA

Seit 2020 an ME/CFS erkrankt

[JULIA @MECFS_Anfang20]

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Mir hilft Blutvolumenerhöung mit Elektrolyten bzw. ORS kurzfristig signifikant gegen Muskelschwäche bei ME/CFS (ich spüre da deutlich mehr Verbesserung als bei den allermeisten Medikamenten) und ich habe auch kein POTS. Vielleicht für einige interessent.

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@pausedME @aprettierpixie So good to hear... You give me so much hope!

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@neurostingl Allerdings könnte ich mir auch sehr gut vorstellen, dass die Muskuläre Belastungsintoleranz vom Nervensystem kommt, weil GABA in Form von Lorazepam mir muskulär sehr hilft..

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@neurostingl Ich hatte mit meinen Docs eine stark auf periphere Durchblutung ausgerichtete Therapie durchgeführt: Cilostazol, Pentoxifyllin, Alprostadil, Molsidomin, Blutvolumenerhöung via ORS.. ORS ist ein instant Energieboost, allerdings hat mich Alprostadil enttäuscht.. hätte mehr erwartet

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@pausedME Vielen lieben Dank 🙏

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@Lisathefirst20 @NobleRingleader Ja, stimmt schon aber muss halt trotzdem angeregt werden und so...

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@NobleRingleader @Lisathefirst20 Richtig gut! Ja ich habe mir auch überlegt ob ich den mal schreibe. Ich finde es einfach so wichtig...

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@JoergHeydecke @boerscht Hallo Jörg, ich finde es ganz wichtig, dass von Patienten oder Patientenorganisationsseite eine Art Leitfaden erstellt wird, wie man die Patienten richtig in subgruppen unterteilt. Wenn man alle Patienten in einen Topf wirft, werden wir nicht weiterkommen...

[JULIA @MECFS_Anfang20]

Vielleicht sollte man den Tag heute als Mahnung verstehen, bevor die großen neuen Gelder ausgeschüttet werden, dass man von Patientenorganisationsseite einen Leitfaden erstellt, wie man d. Pat. richtig in subgroups einteilt @NichtGenesen @LongDeutschland @dg_mecfs @MECFSResearch

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@MarekSJF Vielleicht sollte man von Patientenorganisationseite einen Leitfaden machen, für alle Forschenden an dem Thema, wie man die Leute richtig in die Subgroups einteilt, den sie dann vielleicht mit Entgegennahme der Gelder irgendwie unterschreiben müssen oder so oder zumindest lesen

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@NeuesFuechsle @NoHealthNoFun @AnneKhlr Vielen lieben Dank! Sehr sehr schade!

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@NeuesFuechsle @NoHealthNoFun @AnneKhlr Darf ich mal fragen ob dir die Statine geholfen haben bzw immer noch helfen? Vielen Dank für deine Antwort!

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@Gmwetz Vielen Dank für deine Antwort! Einen fremden Arzt, der mit meinem Fall nicht vertraut ist einfach so nach off label Medikamenten fragen habe ich noch nie gemacht, aber finde ich auch eine interessanten Weg! Vielen Dank für deinen Bericht! Werde ich auch mal ausprobieren.

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@pausedME Ok, vielen lieben Dank!🙏

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@DiamonDie With what symptome did it help you?🙏

[JULIA @MECFS_Anfang20]

@gruenes_korn @pausedME Cool danke:)