📚 La Residencia de Estudiantes acoge nueva sesión del ciclo "Con otra mirada: literatura y enfermedad"
✍️ J.Á. González Sainz pronunciará la conferencia "La cojera moral (Gigantes y mosquitos)"
ℹ️https://t.co/14oy1vPuoY
#literatura#gratis#medicina#LiteraturayEnfermedad
🔴Desde nuestra asociación participamos en la Consulta Pública abierta por el Ministerio de Sanidad @sanidadgob para que la #EncefalomielitisMiálgica se incluya en el listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
#MyalgicEncephalomyelitis #pwME
En el documento podéis encontrar referencias bibliográficas que demuestran la alta complejidad de esta enfermedad y la necesidad de incluirla en la citada ley argumentando científicamente cada punto requerido.
Compartimos con todos vosotros este documento que podéis encontrar en nuestra web (en la sección "Noticias" y en la sección "Documentos"):
https://t.co/krPFhhRMgm
Tiempo para la cultura en el #Canal24Horas
El teatro Fernán Gómez de Madrid acoge hasta el próximo 23 de febrero "Los gigantes de la montaña", obra clave del dramaturgo italiano y Premio Nobel de Literatura de Luigi Pirandello.
🔹 https://t.co/0Ix6dDs3KF
🎭 "Si uno entra al teatro es para salir diferente" @CesarBarlo
👏 El director de 'Los gigantes de la montaña' reflexiona sobre la importancia de interactuar con el público.
📍Hasta el 23 de febrero en @fernangomezCCV
🎧 https://t.co/I7d4HxxNlf
⚠️ Por primera vez sale un estudio que analiza el perfil proinflamatorio en muestras de sangre de niños con covid persistente
👉 En él se concluye que los niños con covid persistente tienen una firma de proteínas sanguíneas marcadas por el aumento de la inflamación general y endotelial en curso, similar a lo que ocurre en los adultos
💪 Estos hallazgos pueden servir de base para el desarrollo de futuras pruebas diagnósticas
👏 Por fin, se pone un poco de luz en el diagnóstico de covid persistente en niños, que han sido los grandes olvidados🫂
Enlace al estudio: https://t.co/qNbOmf66r7
#curelongcovid #longcovidpediatrico #longcovidkids #endthesilence
‼️Se necesitan controles sanos (personas sanas de Madrid o alrededores o que quieran y puedan desplazarse hasta Madrid para ayudar) para la investigación sobre #EncefalomielitisMiálgica y #CovidPersistente que partió de la hipótesis de nuestro querido compañero e investigador @manruipa
y que se está llevando a cabo en el @CIMA_unav por el grupo liderado por @BrunoPaiva_UNAV.
MAS INFO AQUÍ ⬇️
🔴📢Muchísimas gracias a @CovidVictimas y a Rebeca Justo por dar voz a millones (‼️MILLONES, que se dice pronto‼️) de enfermos en España dando a conocer de cerca la dura realidad sanitaria, laboral y social de las personas con #EncefalomielitisMiálgica y con #CovidPersistente en esta entrevista de radio a una paciente en primera persona. A partir del minuto 30 en adelante ⬇️
https://t.co/z2jOzgkpb7
Gracias también a @Ladiezradio por interesarse por el abandono médico e institucional que sufrimos los pacientes de estas enfermedades.
GRACIAS por darnos voz 🤗 💙
Y GRACIAS por confiar en nosotros y recomendarnos como asociación de pacientes referente, dedicada (en exclusiva) a la Encefalomielitis Miálgica en España.
https://t.co/SaqGdWskQE
⏩Nuevo paso para el reconocimiento de la #COVIDpersistente
⚠️La #longCOVID se va a incluir en el Observatorio de la Cronicidad y en el flujo asistencial del Paciente Crónico Complejo para poder tener una continuidad y seguimiento asistencial.
https://t.co/HpeNfWISXm
👉 ¿Has notado que este lunes te sientes un poco más triste?
👉 ¿Te ha costado más que otros días salir de la cama, ducharte, desayunar, ir al trabajo?
👉 ¿No tenías ganas de pasear y el día se te ha hecho largo, casi insoportable, algo te presionaba el pecho y casi tenías ganas de llorar?
👉 ¿Has llegado a casa y sin ni siquiera quitarte la ropa te has tumbado en el sillón? 👉 ¿No has ido al gimnasio y te has dormido hecho un ovillo, sin cenar?
😉 No te extrañes, este lunes 20 es el Blue Monday, considerado por varios motivos el día más triste del año
🌦️ Para los pacientes de #CovidPersistente todos los días son #BlueMonday
#endthesilence #LongCovid
‼️📢🆘Se necesitan controles sanos (personas sanas de Madrid o alrededores o que quieran y puedan desplazarse hasta Madrid para colaborar) para la investigación sobre #EncefalomielitisMiálgica y #CovidPersistente que partió de la hipótesis de nuestro querido compañero e investigador @manruipa y que se está llevando a cabo en el @CIMA_unav .
#pwME #MyalgicEncephalomyelitis #EMsfc #MEcfs
Las entrevistas y extracciones de muestras (sangre) se harán en la Clínica Universidad de Navarra de Madrid. Las personas que quieran participar han de cumplir los siguientes requisitos:
Criterios de inclusión / exclusión:
1. Mayor o igual a 18 años de edad.
2. Ambos sexos
3. Sin el diagnóstico de Encefalomileitis Miálgica (EM-SFC) ni de Long COVID.
4. Persona sana sin infección activa en el momento de la realización de la extracción de sangre y que no esté diagnosticado de ninguna enfermedad autoinmune, infección crónica por algún patógeno o que presente alguna alteración intestinal incluida cualquier enfermedad inflamatoria intestinal o síndrome de intestino irritable. Y con un periodo sin infecciones recientes de 10 días.
5. Que no sea familiar de primer o segundo grado del caso y que no conviva con afectados de EM-SFC (o de COVID persistente).
6. Que acepte participar en el estudio y firme el consentimiento informado.
7. Que no tengan familiares de primer grado (padres, hermanos/as e hijos/as) con enfermedades autoinmunes.
Las citas pueden ser:
- los lunes por la mañana desde las 8:00 hasta las 16:00
- los martes por la tarde, desde las 14:30 hasta las 19:00.
La duración del proceso es sobre 10 minutos. Se pueden dar citas desde el lunes 20 de enero. Correo para comunicar su interés en participar en el estudio como persona sana: [email protected].
POR FAVOR AYÚDANOS, TU AYUDA PERMITIRÁ MEJORAR LA INVESTIGACIÓN DE ESTAS INCAPACITANTES ENFERMEDADES.
@covid_madrid@CONFESQ1@EUROMEALL @AFIBROMafibrom @CovidVictimas@longcovidaragon@covideuskal@longcovidspain@sfcmadrid@SFCencuentro @MadridCODEM @SEMERGENMADRID@ComunidadMadrid@CERMI_Madrid@SEMG_ES@semg_madrid@Icomem_Oficial@SaludISCIII@CinfaSalud
https://t.co/DEsO4Rd3bV
5 apuntes sanitarios para terminar la semana.
🔸ONUSIDA
🔸Lenacapavir
🔸COVID-persistente
🔸Aniversario Escuela Nacional de Sanidad
🔸Estrategia Industria Farmacéutica
https://t.co/jEi1fLMZal
🧵 A selection of #MECFS and #LongCovid research papers published in 2024:
1/ 'Physical exertion worsens symptoms in patients with post-COVID condition : Post-exertional malaise in patients with post-COVID condition'
https://t.co/nSTEm7EGyr
Yes, and not only cytomegalovirus is related to Alzheimer's; any viral infection that causes chronic inflammation in the CNS will increase the risk, such as EBV.
As long as medical society continues to believe that the immune system is sufficient to resolve viral infections, diseases associated with these pathogens will continue to appear.
We see it as normal to give antibiotics for bacterial infections, but not for viral infections.
Antivirals are not given even in patients who develop infectious mononucleosis due to EBV, despite the fact that this increases the probability of developing autoimmune diseases associated with the virus.
It is considered normal for older people to have herpesvirus viral reactivations and not be given antivirals, although these reactivations can cause serious damage, such as carcinomas or lymphomas. If we know that with aging, immune senescence increases and the ability to control latent infections decreases, why not give preventive antivirals to those with reactivations?
We give chronic antiretrovirals in persistent infections such as HIV, but not in persistent viral infections presented by patients with ME/CFS and Long COVID.
The logic of medicine is sometimes surprising: it seems consistent in some respects, and in others, it is simply not.
Q @CAMFiC diga "... La violencia sexual tiene efectos en la salud física...fibromialgia..." es, como mínimo, incierto
https://t.co/xDITfWFMxu…
Exijo 1 rectificación inmediata
Y espero que las asociaciones de Fibromialgia se unan a mi petición
@BotHarmonie@CONFESQ1@fibroapoyo_
🌟 𝐍𝐮𝐞𝐯𝐨 𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐜𝐮𝐥𝐨: 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐞𝐱𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃, 𝐄𝐧𝐜𝐞𝐟𝐚𝐥𝐨𝐦𝐢𝐞𝐥𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐌𝐢𝐚́𝐥𝐠𝐢𝐜𝐚 𝐲 𝐥𝐨𝐬 𝐬𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐭-𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐜𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐇𝐢𝐩𝐨𝐜𝐨𝐫𝐭𝐢𝐬𝐨𝐥𝐞́𝐦𝐢𝐜𝐨 𝐀𝐮𝐭𝐨𝐢𝐧𝐦𝐮𝐧𝐞 🌟
🌐 Me emociona compartir con vosotros nuestro último artículo titulado "𝐇𝐲𝐩𝐨𝐜𝐨𝐫𝐭𝐢𝐬𝐨𝐥𝐞𝐦𝐢𝐜 𝐀𝐒𝐈𝐀: 𝐀 𝐯𝐚𝐜𝐜𝐢𝐧𝐞- 𝐚𝐧𝐝 𝐜𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐢𝐧𝐟𝐞𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧-𝐢𝐧𝐝𝐮𝐜𝐞𝐝 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐛𝐞𝐡𝐢𝐧𝐝 𝐭𝐡𝐞 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐢𝐧 𝐨𝐟 𝐥𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 𝐚𝐧𝐝 𝐦𝐲𝐚𝐥𝐠𝐢𝐜 𝐞𝐧𝐜𝐞𝐩𝐡𝐚𝐥𝐨𝐦𝐲𝐞𝐥𝐢𝐭𝐢𝐬". En este trabajo, arrojamos luz sobre los vínculos entre el Long COVID, el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (ME/CFS) y los síndromes post-vacuna COVID-19. 🤔 Quédate leyendo hasta el final y encontrarás también nuestra propuesta de tratamiento que podría mejorar los síntomas.💊
➡️𝐋𝐢𝐧𝐤 𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐜𝐮𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨́𝐧: https://t.co/IZgPn3HhQN
🔍 𝐑𝐞𝐬𝐮𝐦𝐞𝐧: Presentamos un modelo de desarrollo de estas enfermedades que involucra una interacción compleja entre hiperactivación inmunitaria, hipofisitis autoinmune o hipofunción hipofisaria y agotamiento inmunológico. Creemos que el punto de partida es una respuesta deficiente de las células T CD4 a infecciones virales en individuos genéticamente predispuestos (HLA-DRB1). Esto se seguiría de una respuesta inmunitaria descontrolada con hiperactivación de las células T CD8 y una producción elevada de anticuerpos, algunos de los cuales podrían dirigirse contra autoantígenos, desencadenando hipofisitis autoinmune o daño directo a la hipófisis, resultando en una disminución de la producción de hormonas hipofisarias, como ACTH. 🧬
🔬 ¿𝐐𝐮𝐞́ 𝐞𝐬 𝐥𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞?
1️⃣ 𝐑𝐞𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐥 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐀𝐒𝐈𝐀: Proponemos que el Long COVID, el ME/CFS y el síndrome post-vacuna COVID-19 podrían incluirse en el síndrome autoinmune/inflamatorio inducido por adyuvantes (ASIA) debido a sus manifestaciones clínicas similares y su posible relación con factores genéticos, como los polimorfismos en el gen HLA-DRB1.
2️⃣ 𝐌𝐨𝐝𝐞𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐃𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨: Sugerimos que estas enfermedades comienzan con una respuesta inmunitaria deficiente y progresan hacia una hiperactivación inmunitaria descontrolada, seguida de agotamiento inmunológico, exacerbando los síntomas y la patología.
3️⃣ 𝐇𝐢𝐩𝐨𝐜𝐨𝐫𝐭𝐢𝐬𝐨𝐥𝐞𝐦𝐢𝐚: Destacamos la disminución de la producción de ACTH y su impacto en la función inmunitaria y los síntomas clínicos, estableciendo un vínculo directo con la disfunción hipofisaria.
4️⃣ 𝐏𝐫𝐨𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐓𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨: Proponemos un enfoque de tratamiento que incluye antivirales, corticosteroides/ginseng, antioxidantes y precursores metabólicos para mejorar los síntomas modulando la respuesta inmunitaria, la función hipofisaria, la inflamación y el estrés oxidativo.
💡 𝐈𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐲 𝐂𝐨𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬:
🔹Estos trastornos podrían tener un origen autoinmune contra la adenohipófisis.
🔹El tratamiento con antivirales y terapia de reemplazo con corticosteroides en pacientes con daño permanente hipofisario podría mejorar los síntomas al abordar la disfunción inmunitaria y hormonal.
🧠 𝐋𝐚 𝐜𝐥𝐚𝐯𝐞 𝐞𝐬 𝐞𝐥 𝐝𝐚𝐧̃𝐨 𝐡𝐢𝐩𝐨𝐟𝐢𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨: ¿𝐂𝐨́𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐄𝐌/𝐒𝐅𝐂, 𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 𝐲 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐬𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐭-𝐯𝐢𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐲 𝐩𝐨𝐬𝐭-𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬?
💉 Ciertos virus (y otros patógenos) y vacunas pueden afectar la glándula pituitaria, interfiriendo con la producción de cortisol y desencadenando una cascada de síntomas complejos. En pacientes con alelos HLA-DRB1 débiles, como el DR15, la hiperactivación inmunológica puede desencadenar una respuesta autoinmune contra la ACTH, crucial para la producción de cortisol. Esto es exactamente análogo a cómo se desarrollan otras enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple o el lupus, donde el sistema inmunitario ataca otros antígenos del cuerpo, pero en los síndromes que estamos discutiendo, la autoinmunidad se dirige específicamente contra la ACTH de la hipófisis.
🦠 Este vínculo explica por qué pacientes con infecciones crónicas a menudo experimentan hipocortisolemia persistente, ya que el patógeno continúa produciendo antígenos que imitan a la ACTH, manteniendo la respuesta autoinmune activa o genera daño directo en la hipófisis. En contraste, pacientes sin infecciones crónicas y con los mismos alelos débiles tratados con inhibidores de punto de control inmunológico (ICI) pueden desarrollar hipofisitis temporal y déficit de cortisol similar, pero la suspensión del tratamiento generalmente permite una recuperación.
Esto también explica por qué los pacientes experimentan fatiga crónica, disautonomía, intolerancia ortostática, intolerancia al ejercicio físico, intolerancia a eventos estresantes e hipoglucemias leves debido al bajo nivel de cortisol. El cortisol es crucial para proporcionar al cuerpo la energía necesaria y regular la respuesta al estrés. Cuando los niveles de cortisol son bajos, como ocurre en estos síndromes, el cuerpo no puede responder eficazmente a las demandas físicas y emocionales.
🩸El cortisol desempeña un papel crucial en mantener niveles estables de azúcar en la sangre al promover la gluconeogénesis (producción de glucosa) y al estimular la liberación de glucosa almacenada en forma de glucógeno en el hígado. Cuando hay insuficiente cortisol, el cuerpo enfrenta dificultades para aumentar los niveles de glucosa en situaciones de demanda, como durante el ejercicio físico o en respuesta al estrés, lo que puede llevar a episodios de hipoglucemia leve. En momentos de susto o enojo, la liberación de adrenalina puede mejorar temporalmente los síntomas al aumentar temporalmente la disponibilidad de glucosa, compensando brevemente la deficiencia de cortisol. Sin embargo, esta respuesta no sustituye adecuadamente las funciones reguladoras del cortisol a largo plazo, por lo que los síntomas pueden volver una vez que la adrenalina disminuye.
🏋️♂️ En el caso del ejercicio físico, que naturalmente aumenta los niveles de cortisol para movilizar la energía y responder al esfuerzo físico, la falta de esta hormona limita la capacidad del cuerpo para mantener la actividad física de manera sostenida. Los pacientes pueden experimentar una rápida fatiga muscular, sensación de debilidad y una recuperación más lenta después del ejercicio.
😰 En cuanto a los eventos estresantes (exámenes, viajes, operciones quirúrgicas, etc) , el cortisol también juega un papel crucial en la respuesta del cuerpo al estrés emocional o físico. Cuando los niveles de cortisol son insuficientes, el cuerpo tiene dificultades para manejar eficazmente las situaciones estresantes. Esto puede manifestarse en una exacerbación de los síntomas existentes, como fatiga intensa, mareos, dificultad para concentrarse y una sensación generalizada de malestar.
➡️ Durante años, muchos de estos pacientes han sido malinterpretados y etiquetados erróneamente como enfermos con enfermedad psicosomática. Esto se debe a que sus síntomas tienden a empeorar durante períodos de estrés, lo cual ha llevado a sugerir que el origen de sus problemas radica en factores psicológicos. Sin embargo, la realidad es que estos pacientes no están experimentando síntomas debido a un trastorno psicológico subyacente, sino como resultado directo de la insuficiencia de cortisol. La falta de esta hormona vital impide al cuerpo adaptarse y responder adecuadamente al estrés, lo que perpetúa y agrava sus síntomas físicos.
🚨 𝐄𝐥 𝐃𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐀𝐮𝐭𝐨𝐢𝐧𝐦𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐅𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚 𝐥𝐚 𝐀𝐂𝐓𝐇: 𝐔𝐧 𝐏𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐒𝐢𝐦𝐢𝐥𝐚𝐫 𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐎𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐀𝐮𝐭𝐨𝐢𝐧𝐦𝐮𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐥𝐚 𝐄𝐬𝐜𝐥𝐞𝐫𝐨𝐬𝐢𝐬 𝐌𝐮́𝐥𝐭𝐢𝐩𝐥𝐞 🚨
Este mismo mecanismo ocurre en otras enfermedades autoinmunes. Algunos alelos HLA-II, como la variante DR15, están asociados con una deficiente capacidad para reconocer células infectadas con ciertos patógenos, como el virus de Epstein-Barr (EBV). En la esclerosis múltiple esta mala capacidad de reconocimiento afecta específicamente a las células T CD4, que son cruciales para coordinar la respuesta inmunitaria. Cuando las células T CD4 no pueden reconocer correctamente las células infectadas, esto lleva a una hiperactivación de las células T CD8 y a un aumento de los anticuerpos contra el patógeno para compensar la respuesta deficiente de las células T CD4. Sin la ayuda coordinada de las células T CD4, las células T CD8 no pueden eliminar todas las células infectadas por el EBV, por eso nunca se logra eliminar o controlar eficazmente la infección y se genera una infección crónica. Esto resulta en un incremento de células infectadas, un agotamiento de las células T CD8 y un mayor riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes, ya que las células T CD4, al reconocer mal estos antígenos virales presentados en los HLA-II de células presentadoras de antígenos, pueden confundirlos con proteínas propias del cuerpo, generando una enfermedad autoinmune. En la esclerosis múltiple, se desarrolla autoinmunidad al confundir el antígeno EBNA-1 del virus de Epstein-Barr con la mielina, debido a una secuencia de aminoácidos parecida y al mimetismo molecular en pacientes con alelos DR15. Esto mismo podría ocurrir en pacientes con Long COVID, encefalomielitis miálgica y síndromes post-vacunales, donde se desarrolla autoinmunidad contra la ACTH.
#LongCOVID #EMsfc #Vacunas
📊 #SabíasQue alrededor de un 10% de las personas que padecen una infección pueden desarrollar Encefalomielitis Miálgica en distintos grados
🔎 Su diagnóstico es clínico y diferencial, a fin de descartar otro tipo de patologías.
@AsociacionPEM
‼️🔵Estamos muy ilusionados por poder presentar este nuevo trabajo conjunto con la @SEMG_ES ‼️
Ponemos a vuestra disposición este diptico sobre la #EncefalomielitisMiálgica. Sobre todo hemos de hacerlo llegar a los médicos para que nos puedan ayudar. #MyalgicEncephalomyelitis
MEanwhile in the streets of Vienna people can see posters by the @weandmecfs foundation’s campaign. Its goal is to bring awareness about the life robbing and altering disease #MECFS and its sufferers #pwME. Myalgic Encephalomyelitis is not new. It’s recognized by @WHO since 1969!