Astrid Spoor

Life on hold since 1995 due to ME, Myalgic Encephalomyelitis, a neurological multisystem disease... means living on the square centimeter (in time and place).

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@fraveris

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@AnilvanderZee Anil, wat jij hebt gedaan én nog altijd onvermoeibaar doet om de impact van ME over te brengen, op een manier die mij trots maakt dat jij boegbeeld bent is onvervangbaar, essentieel, cruciaal. Jouw bijdrage is groter dan je denkt! Een lintje? Lintjesregen zou meer passend zijn ;)

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@AnilvanderZee Onbeschrijfelijk, onnavolgbaar, abnormaal goed stuk, Anil!
Grijpt je bij de lurven van eerste tot laatste zin.
Blijf alsjeblieft bij 'ons'. Doe je dat?

[500 Miles For M.E @500Miles4ME]

Before I became ill, I used to think ME was just about being tired all the time. How blissfully ignorant I was. Severe ME...takes people's lives: I know, because it took mine for several years. For the best part of 2 years I was a breathing corpse. 3/7

[500 Miles For M.E @500Miles4ME]

Tomorrow morning I'll complete my 100th 5 mile walk at dawn, to raise £ for IiMER, MERUK and WAMES, to increase awareness about their work and about ME itself, especially at the severe end of the spectrum…1/7

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

@NPORadio1 @HumbertoTan Gezien het feit dat SSRIs al jaren bij ME & andere PAIZen zonder indrukwekkende resultaten voorgeschreven worden, en zo'n 50 % v/d #longCOVID patiënten aan de ME criteria voldoen, valt niet te verwachten dat dit nu voor een doorbraak gaat zorgen. Het niveau moet in NL omhoog...

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@jopjeF @PeeNee2 @ministerVWS Veel sterkte en beterschap 🍀

[Rob O'Brien @robwriting]

Am heading to @DMFF_eu to pitch a story about the battle to get recognition for the condition #MECFS in the Netherlands. This is a personal story, but a universal problem...

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

https://t.co/BvrXsCPf7D

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@themupsmuppet @PeeNee2 @DrElbourne @guustweet @MECentraal Mee eens hoor...
In vergelijking met de Engelse billboard is deze ms te cryptisch?
Mijn aandacht zou wel getrokken worden door de afbeelding, maar de ernst van de ziekte komt bij de combi van beeld/tekst van UK meer binnen.

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@themupsmuppet @PeeNee2 @DrElbourne @guustweet @MECentraal ... eigenlijk nog toevoegen:

Dag in dag uit, jaar in jaar uit.

... maar dan ws alweer te lang 😕

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@themupsmuppet @PeeNee2 @DrElbourne @guustweet Ik vind deze prent van Christine Baltais, gepubliceerd door @MECentraal , geweldig, maar weet niet of het óók duidelijk genoeg is voor niet-ingewijden?
(Christine dan om toestemming vragen).

ME &Long Covid zijn slopend.
Iedere inspanning is als neerstorten op een cactusveld

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@PeeNee2 @themupsmuppet @DrElbourne @guustweet Wow! Ik kende deze niet, maar wat een zeggingskracht... spontaan kippenvel!

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

I agree:
"These billboards are far more effective than awareness weeks etc."
Brilliant performance!

[Carole Bruce @CaroleBruce17]

Let’s all get behind Aaron now. He’s demonstrating advocacy in action for #ME and #LongCovid these billboards are far more effective than awareness weeks etc. If we can’t manage to donate let’s spread the word about the GoFundMe. 👍

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

@carolbinks @Dakota_150 ... throughout the country and beyond! 💙

[Katy B @KatyBruce108]

This is incredible & we need these everywhere.
🪧🪧🪧

Huge thanks to @AaronCa11 for making this happen.

#MEcfs #LongCovid #MedTwitter

[European ME Alliance 🇪🇺 @EUROMEALL]

European ME Alliance is proud to announce that it has received ‘𝗼𝗳𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗡𝗼𝗻-𝗦𝘁𝗮𝘁𝗲 𝗔𝗰𝘁𝗼𝗿 𝗮𝗰𝗰𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻’ status from @WHO 's Regional Office for Europe
https://t.co/9tXDU2zhs7
including our open statement to WHO Europe
#mecfs
#VoiceforMEinEurope

[Sten Helmfrid 🇺🇦 🇬🇱 @StenHelmfrid]

GET and CBT were the treatment of choice for patients with #MECFS in the 2007 NICE guideline. Did you know that these treatments were dismissed in the 2021 update, but that people with vested interests keep referring to the outdated treatments as evidence based? #MEAwarenessHour

[rob wijbenga @Ludiekje]

@MECentraal Een arts/specialist bood in de pauze persoonlijk zijn excuses aan aan de ME/cvs vertegenwoordiger. Hij had ME-patiënten tientallen jaren ‘voor gek verklaard’, intern belachelijk gemaakt omdat hij er niets mee kon. Hij zag nu pas in dat hij het al die jaren verkeerd had gezien 🙏

[Astrid Spoor @AstridSpoor]

Om heel erg blij van te worden:

"Er heerste een sfeer van ‘we moeten hier wat aan doen’. Er waren enkele honderden aanwezigen, waaronder veel artsen – onderzoekers en specialisten, maar ook huisartsen die zochten naar houvast."

[ME Centraal @MECentraal]

Vorige week donderdag vond er in het Amsterdamse AMC een #LongCovid-symposium plaats, van een deelnemer ontvingen wij een verslag vanuit het ME-perspectief. "Alsof de geschiedenis zich herhaalt."

https://t.co/ugec522YnT & https://t.co/yDsKfxTJyY