ほっとSLE（全身性エリテマトーデス）

SLEの患者さん・ご家族向けに情報を発信。

投稿はオンラインコミュニティ「SLE患者さんのピア相談室」 #SLE #膠原病 #腎炎 #ループス腎炎

[ほっとSLE（全身性エリテマトーデス） @HottoSle]

【SLE LINEオープンチャットへの参加方法】

「SLEの患者・家族向けコニュニティ」を運営しています
ここでは病気の悩みの相談や情報の共有をおこなっています
https://t.co/3MgJT84A23
※上記のURLより参加登録が可能です

文字でのやり取りに加え、患者さんの生の声を聞くイベントも行っています

[ほっとSLE（全身性エリテマトーデス） @HottoSle]

先日、紫外線対策の製品を多数扱っている会社（@epochal2010 さん）に伺い、沢山の製品を見せていただきました
とても学ぶことが多かったので、可能な範囲で共有したり、色々な方の紫���線対策の工夫を聞くイベントを開催します

参加方法はリプライ欄を確認してください

#紫外線対策 #SLE #SLEラジオ

[梨 @q87yhz]

ありがとうございます！

[masaya@膠原病PR協会ミライ @wurao99705]

ミライのキロクを更新しました🍀今回は全身性エリテマトーデスの患者さん、佳奈さんです。記事版はYouTubeでお伝え出来なかった内容もまとめているので、新たな学びもあるはず！ぜひご覧ください。
https://t.co/975grreEUM

[膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis @japan_rheu_vas]

🚨最近地震が多いので、ぜひ参加したい🙏

難病をもつ患者としては
薬、���療機器、通院先との連絡方法など、
災害時に備えておきたいことがたくさん。
「まだ大丈夫」と思っている今こそ準備のタイミング。

📅9月13日（日）
💰無料

お申込👇
https://t.co/KJGmB3fSc8

#難病 #災害対策 #膠原病 #SLE

[はる @____ha_r_u]

7月後半に自己注射のベンリスタを開始する予定です。
私はシェーグレンなのですが、なかなかシェーグレン患者の方で使用している方に出会えず。
SLEの方で使用している方がいらっしゃったら今後お悩みとかご相談させて頂きたいです🥺

[Shoko | Web制作 @Shoko__weval]

���の一週間、
低血糖っぽい症状が出ることが多くて、ちょっと怖い🥲

プラケニルなんかな〜？
それとも別の原因なんかな〜？

自分の体なのに、
分からないことばっかりやなぁ💭

来週の診察で先生に聞いてみよう。

[るん💜 @LUN_SLE]

【堀内鏡工業株式会社】さんのUVレベルチェック・リップミラーです。
（紫外線・UVチェッカー）

紫外線の強度によって上の太陽マークと縁全体が白から濃いピンクに変わります。

取り扱い店が多いですが、メーカーさんがAmazonに出していらっしゃるのでここからどうぞ。👇🏻
https://t.co/dtwrae0mYR

[Dr.りんごじゃむ@膠原病内科医🍏 @Drapplejam]

［患者さん・初期研修医向け］
🍏膠原病ホント？ウソ？クイズ つくりました！🍏

「膠原病はうつる？」「ステロイドは急にやめてOK？」
…よくある“誤解”、あなたは何問見抜ける？

全10問・2分。医師がつくった○×ク���ズです👇
https://t.co/g2hw2oV4M7

[Dr.りんごじゃむ@膠原病内科医🍏 @Drapplejam]

［患者さん・医療者向け］
🍏全身性エリテマトーデス（SLE）・皮膚筋炎（DM）で入院す���時、窓際は避けるべき？🍏

SLEやDMの皮疹は日光で悪化します🌞

SLEやDMの患者さんが入院後に窓際ではない場所に居られるだけで皮疹が改善することは度々経験します。

ぜひ、入院の際は窓際は避けましょう☺️

[日本医科大学リウマチ膠原病内科 Nippon Medical School Rheumatology @NMSrheumatology]

日本医科大学武蔵小杉病院 リウマチ・膠原病内科にて、Youtubeチャンネルを開設いたしました。
全身性自己免疫疾患・膠原病の病気のこと、治療薬のことについてわかりやすく解説しております。
これか���動画のラインナップが増えていく予定です。
https://t.co/5YvJg90LQM

[くろにゃお@SLE @NIKUKYUPUPUNI]

紫外線チェッカーいいのないかなぁ

[🌸ありす🌸 @m_ARISU_]

5年前に再燃した時は、5mg⇒20mgに増量。やっとここまで減量できた

私にとっては5～6mgの壁がなかなか大きい💦
0.5mgの減量でも敏感に反応するんだなぁと感じる…

今は体が慣れるまで様子を見てるけど、あまり続くなら主治���に相談してみようかな🤔

みなさん減量の時、何か変化ありましたか？

[柳/新井真紀 @m6k6yk]

#膠サポ の #PPI に私も参加しました。
私たち患者のより良い生活のために、一人の当事者としてできることをやっていきます。
#SLE #全身性エリテマトーデス #難病

[膠アピ/膠原病 a piacere @kouapi]

ゆにあど-unisono ad libitum- vol.1 増刷しました！！
はやくも第2版が発行できて、嬉しい限りです。
これからも活動を続けていくので、末永くよろしくお願いいたします！
#ZINE #膠原病 #ゆにあど

[くろにゃお@SLE @NIKUKYUPUPUNI]

貰ったバッジいい感じ(๑•̀ㅂ•́)و✧
アクキーは全身性エリテマトーデスの方に変えようかな?膠原病読めん(´･ω･`)って言われちゃったし笑

#サポートバッジ
#病名アクキー

[masaya@膠原病PR協会ミライ @wurao99705]

今回のイベントに協働いただいている株式会社ピアハーモニー様に告知記事を掲載していただきました🎉いつもありがとうございます🍀 https://t.co/CGm9mWgdFS

[エリテまるこ @sleJPN_kosapo]

患者だから できること
病気があるから 必要とされる場があること　#PPI

私たちの経験が 医療を変える力になるかもしれない
病とともに 前を向いて 生きていくために

#膠サポ #PPI #患者参画 #東京科学大学 #協働 #難病 #医療イノベーション

[ざらきえる@手帳リフィルの人 @Sarah_Zerachiel]

通院ログにあると便利なのはなんだろう。

□検査値記録
□薬の変更履歴
□次回予約メモ
□自由記入欄

欲しい欄があったら、教えてください。

#システム手帳 #自作リフィル

[Dr.りんごじゃむ@膠原病内科医🍏 @Drapplejam]

［患者さん向��］
🍏主治医に遠慮してしまう方へ🍏

自分の検査値や画像を詳しく見たいのに遠慮している方はいませんか？

全く図々しくはありません。
むしろご自身の病気を多角的に理解することは、治療意欲にもつながる素晴らしいことです。ぜひそのような希望があれば主治医にご相談ください☺️

[はる。SLE @1127HAL]

明日から主治医が変わるからどんな人か病院のスタッフ紹介見てたら、リウマチ専門医じゃなくて内科医なんだけど、これって普通なの？
今まで何回も主治医変わったけど、リウマチ専門医じゃないのは初めてで💦
資格があれば安心ってわけではないと思うけど…
みなさん主治医はリウマチ専門医ですか？

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

聞きたいことを聞けない理由って色々あるけど、事前に話したいこと、聞きたいことリストを作って、優先度の高いものを一つでも実行できればまずはよし❗としています。
ワークショップでも盛り上がるテーマですね😆