Laureline Gatellier

JP Brain Tumor Alliance President 脳腫瘍ネットワーク理事長　神経膠腫3　覚醒下手術2回、放射線治療。化学療法(TMZとアバスチン)投与中。Glioma3, 2 awake craniotomies, Cyberknife, currently on TMZ + Avastin)

[World Health Organization (WHO) @WHO]

Do you know the most common types of cancer in children?

These are:
- leukemias,
- brain tumours,
- lymphomas, and
- solid tumours such as neuroblastoma and Wilms tumour.

While childhood cancer is rare, it can happen.
When cancer is found early and treatment begins without delay, a child has a far better chance of surviving and growing up healthy.

[Brain Tumor Network @BTNcares]

Brain and other nervous system cancers account for nearly 1 in 7 new childhood cancer cases in the U.S.

For families facing a pediatric brain tumor, questions come quickly. This month, we stand with every child and family and call for better treatments and outcomes. 💛

[Laureline Gatellier @laureline_be]

@mametaro63 Romi-san, 世の中を変えて、素晴らしいです。impressive how you are changing the Japanese landscape for cancer patients !いつもありがとうございます😊

[Laureline Gatellier @laureline_be]

いつも尊敬しているロミーさん、thanks for sharing all this! Amazing Romi, proud to be your friend !

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

64歳になりました
63（ろみ）の年は想定外の激動でしたが、今まで（なぜ？私にだけこんなことが…）と納得できずにうず潮に巻き込まれていたように過ごしてきた日々を（ここにつながるのね）と納得できるきっかけにもなりました

この誕生日が最後の誕生日かもしれないというのが私の状況であることを受け止めつつ、 爽やかな気持ちで目覚めました
昨秋に胆嚢がんステージⅣが判明した際の進行状況では春はおろか、新年さえも迎えられないということが現実だったので、その時の全力で身辺整理をしました
頭での理解と心がズレてしまい、2月くらいまでは抑うつ状態にも苦しみましたが
病気になったことで『助けて』が言えるようになっています

そして、『これが最後かもしれないな』と一瞬一瞬を愛おしく思うことは何とも尊いということも感じています
夫が55歳の誕生日を目前に旅立ったので、『64』という数字にわく感情もありますが
死にゆく過程を生きていることは確実なことであるとしても、それはぜんぜん哀しくなくて、幸せを嚙み締められる日々なのだとも思っています

夫をはじめ、今まで活動の中で出会ってきた『命の限りに向き合って生きる』方々が口を揃えて言っていたのは
【限りがあるからこそ、優先順位がわかる。他人様を著しく傷つけることでないなら 自分の思うこと、信じられることにだけ力を注ぎたい】ということでした

いろいろ整理したからこそ、今の私は自分の家族やモフモフや自然を愛おしく思う時間も持てています。64歳の日々は、きっと素敵だと思えています
出会えたご縁と、波乱万丈ではありますが豊かとも言い換えられる自分の置かれた立場に感謝して過ごしていきます
今日は息子夫婦、娘と一緒に焼肉食べるんだ～！　
元気です

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

高額療養費制度限度額引き上げに関する要望を始めたのが2024年12月25日
『声をあげるだけ無駄』という声に心が折れそうになることもあったけれど、10年間の患者会活動の中で子育て世代が治療を諦める事例に接してきた立場として、私は無駄かどうかはやってみなければわからないと連日、議員会館を回りました
2025年3月5日に参議院予算委員会に参考人として招致され、3月7日に前石破総理と面会。高額療養費制度は憲政初の流れで凍結となったのです
その後、私は2025年10月に自らが胆嚢がんステージⅣであることを告げられ、年内の命かもしれないと覚悟しました。再び高額療養費制度限度額が審議される中、私ががんに罹患して高額薬剤を使用することは運命なのかもしれない、がんを力に変えたいと思いました
2025年12月25日、ふたたび高額療養費限度額の政府引き上げ案が明らかになりました
2024年のものと比べれば、引き上げ幅も低く、私どもや議員連盟からの要望を取り入れ、年間上限や多数回該当の据え置きが取り入れられたことは改善です
でも、「パッケージ」として令和８，9年の2段階の引き上げの特に令和9年の引き上げ額は大きい。
年明け、衆議院解散総選挙が行われ、専門委員会でのその後の審議もないまま、スピード感をもって予算案が通過していきました
国民への丁寧な説明は不足しています。運用面でも負担が大きいものが複数あります
本当のセーフティネットとして制度の持続性を願うからこそ、今も声をあげています
今も「無駄」という声や「何が不満なのだ」という声も届きます
それでも、おかしいと思うことには声をあげていきたい
微力であっても諦めたくない
それが今の気持ちです
私は長くは生きられないと思っていますが、今は動けています。与えられた時間を後悔なく行動していきたいと思っています

[ecancer @ecancer]

Adjuvant temozolomide in non-co-deleted anaplastic glioma improved OS in patients with IDH-mutant tumours (HR 0.54; p < 0.0001). Dr van den Bent of Erasmus MC Cancer Institute suggests a new standard of care in full interview 👇https://t.co/7FymUQvkWO #ASCO25

[脳腫瘍ネットワーク Japan Brain Tumour Alliance @JBTA_official]

『トークライブ脳腫瘍』開催のお知らせ｜全国の脳腫瘍患者と家族を支援します。 https://t.co/JGrne9kFjO

[NEJM @NEJM]

Original Article: Vorasidenib in IDH1- or IDH2-Mutant Low-Grade Glioma (INDIGO) https://t.co/qypyIPmLsy

#ASCO23

[Laureline Gatellier @laureline_be]

@RalphDeVitto @NeuroOnc @theABTA @nwillmarth Congratulations, Nicole! Impressed with your work!

[Laureline Gatellier @laureline_be]

Children hospice in Yokohama Opening Ceremony on Nov. 21, 2021, Congratulations!
https://t.co/ZNwCPkBNfr

[Global Cancer Observatory (GCO) @GLOBOCAN_GCO]

More than 1.3 million people were diagnosed with #cancer in #India🇮🇳 in 2020.

The most common cancer types in India are #breastcancer #oralcancer and #cervicalcancer.

Find more cancer statistics for India here https://t.co/3yMGI7xF43 @ncdirindia @NICPR_Noida @TataMemorial

[European Cancer Organisation @EuropeanCancer]

1️⃣0️⃣0️⃣ million Cancer screening tests were not performed in 🇪🇺 #Europe during the pandemic, leading to later stage diagnoses & decreased overall survival.

Don't let #Covid19 ⛔️ you from tackling #Cancer❗️

#TimeToActCancer 👉https://t.co/fDH1A1mwRA

@EU_Health #BeatingCancer

[脳腫瘍ネットワーク Japan Brain Tumour Alliance @JBTA_official]

主に、JBTAの交流会・講演会の情報や、ホームページのお知らせをつぶやきます。

Facebookもやってます。
（会員の方）JBTA 友の会
（一般の方）脳腫瘍ネットワーク-Japan Brain Tumor Alliance

[脳腫瘍ネットワーク Japan Brain Tumour Alliance @JBTA_official]

JBTAは、5月22日に総会・講演会を行います。

第1部　総会　14:00～　（総会はJBTA会員のみ）
第2部　講演会、その他　14:30～　

大阪医科薬科大学　川端 信司先生より、ホウ素中性子捕捉療法（BNCT）について。

https://t.co/k9Gu5dSJWp月22日jbta総会・講演会のお知らせ/

#脳腫瘍　#JBTA #BNCT

[Laureline Gatellier @laureline_be]

Chemobrain, and cognitive impairment following chemotherapy, a sad reality #chemobrain #pediatric #ibta #braintumour

[Cancer Today @CancerTodayMag]

A5: Learn more: Cancer Today recapped the AACR-ONS session on symptom science and #chemobrain at #AACR21: https://t.co/Wmv3fIKCHq

[Laureline Gatellier @laureline_be]

Impressive advocacy activities! Hope to do the same all around the world

[Head For The Cure @HeadfortheCure]

"Brain tumors do not discriminate! Everyone's story and diagnosis is different - but we are all impacted in every way." - Kyla, Ambassador & Survivor

YOU can make a positive impact in the lives of those in the brain tumor community! Get involved at https://t.co/LQEbPU4hUg #btsm

[Anne Marie Mercurio @chemobrainfog]

I will, thank you. @laureline_be is in Japan (but is an #AACRSSP alumna) - we will have to do some global advocacy work for her!

[Laureline Gatellier @laureline_be]

@chemobrainfog @chemobrainfog @WarrenNJH and all advocates, good job with the Bill!! Isn't it time to highlight disparities within US and abroad through an int'l survey? what about collaborating with me? my poster: https://t.co/C8dAnKc8U4

[Laureline Gatellier @laureline_be]

@chemobrainfog @chemobrainfog , thanks! How can we, as advocates promote access to genomic testing for underserved cancer patients? Great advances in new treatments, hoping it can reach all those in real needs.
#AACR21chat

[Laureline Gatellier @laureline_be]

@FindHope_h3k27m オンコバネルの結果、期待しています。応援しています。