まるのすけ∞N→GCU卒業（140日）

👨🏻👩🏻30代🐶次男は難病を抱え1yの時にお空へ👼🏻再度妊娠をとても悩んでやっと出来たと思ったら流産🌈38wで出産、舌根沈下、咽頭狭窄、哺乳障害でNICU→GCU長期入院、完治、退院🎉寝たきり児、重心児👶🏻染色体異常なし、脳梁低形成、髄鞘化遅延、遺伝子検査結果待ち🧬

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

久々に会った友人と飲みに

彼女は結婚願望もないし
子供を望まないと
理由はもし生まれた子に意思疎通が出来ない程の障害があったら愛する自信がないからそこまでの覚悟がないのに望めないと

彼女に息子の話はしていない

まさに自分すぎて
自分はそこまで考えいなかった
なんなんだろうこの気持ち

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最近息子が
まんまんまん
って言うことがよくある

決して意味のあることではないし
なんか不満そうに発してるけど
勝手に「ママ」って呼んでくれてる気がして嬉しくなる

ママだよ
いつかわかってくれるといいな

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@lalan_jrlov うちも夜寝ないが多くてトリクロ始めました🥲
あんまり薬飲ませたくないとは思いつつも夜中泣き続ける方が辛いのでもう割り切って使うことにしました🥹

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

反り返りがなければな

抱っこしててもずっと反り返ってるから
泣きたくなる

反り返りがなければ息子をずっとずっと抱っこしていたい

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@KGN4UBgtMTXOEPa 可愛い〜😍

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

何か意味があって生まれてきたって何？

目も合わない、笑わない、反応ない
ここまで重度だとそんな風に思ってしまう

子どもの障害が受け入れられない
子どもが目が合って笑うと苦しくなるって
投稿見てしまって
いや、認識して笑うだけいいだろって思った

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@puuunch_line 身体障害なら視覚聴覚障害ならどれだけ良かっただろう
発達障害なら
私もそんなことばかり考えます
親を認識出来ないなんてつら過ぎますよね
ママを求めてくれないと頑張れないですよね😭

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@KGN4UBgtMTXOEPa わかります🥲
うちの子もご飯食べない時あったよーとか
健常児の話と比べないでよって思ってました
何気ない話もこちらからしたら羨ましいのやっぱり当事者じゃないとわからないんだなーとつくづく思います

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

息子と同じくらいの健常児みたら心えぐられる
こんな風に歩いてたのかな
こんな風に笑ってたのかな
こんな風にママって求めてたのかな
って羨ましくて羨ましくて苦しくなる

でも息子の方が可愛いなって最後はなる

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@yrmr0607 優しいお言葉ありがとうございます。
ゆさんの考え方すのく素敵です
やっぱり笑顔がみたいって親なら思いますよね
私もゆさんの領域にいきたいです

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

重心児でもさ、笑わないってめっちゃ辛くない？
重心児でも笑う子だとその笑顔の為に頑張ろうって思える。

笑わないって本当に報われないなって思う
息子の場合笑わないどころかいつも眉間に皺

同じような子でも前向きなお母さんってどんな心境なんだろう
どうして自分は頑張れないんだろう

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@KGN4UBgtMTXOEPa そうなんですよ
母親として認知されているならたとえ障害があっても頑張る活力になるんですがそれもなく目も合わないとなると本当辛くなりますよね…

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@aki02415726 思いますよね😭
やっぱり笑顔がないって悲しいですよね
わかります！うちも笑った訳ではないと思いますけど不意にニヤッとするだけで写真！ってなります

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@niko146_ 目が合って笑う、それだけでいいんですけどね…
私は逆にそれがないと頑張れない心境になってしまっています😢

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@2024_534007 本当にそうですよね、
目が合って笑う、それだけでいいんですけどね
息子も不快、苦しい仕草はします
その顔を見るたびに申し訳なくなります😭

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

息子が笑って走ってたらどれだけ可愛いだろう

病気がなければ
きっとママっ子で抱っこが好きで
にいににたくさん遊んでもらっただろう

息子のわがままもイヤイヤ期も次男の分もと思うと辛くなかっただろう

毎晩寝る前にそんな姿を想像して寝るから朝起きた時辛くなる

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@ch_n0ka8m うちも首座り辺りからゆらゆらするようになり今は高速ぶんぶんです😭
息子も確実に遺伝子しっかんですが、目も合わない、笑わない、ぶんぶん全て自閉の特性だと言われます🥲
わかります！自分は見慣れても外に出て他人の目で改めて再確認させられますよね😭

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

発達は停滞してるのに
目を白目にして首を左右にぶんぶん振るのが日に日に激しくなってる

ずっとされるともう見てるのも辛い

去年は全然動けなかったけどこんなに首振らなかったからまだ外に出れた

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

@ib8gxrnma えーほんとですか😭
重心児でも息子のようにぶんぶんする子ってなかなか見かけないので仲間いて嬉しいです😭

そうなんですよ…寝てないと本当にぶんぶんするので周りの目が気になって出かけれないですよね🥺

[まるのすけ∞N→GCU卒業（140日） @marunosukesuke]

この首振りって一生続くの？

眠いからとか嫌だからとかじゃなくてとにかくひたすら首振ってる

最近は健常児とかじゃなくて
重心児でも首振らない笑う子が羨ましい