Adriaan

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🗣️ Minister in gesprek met PAIS-patiënten

Op dinsdag 9 juni gingen patiënten en naasten van patiënten met verschillende post-acute infectiesyndromen (PAIS), waaronder long covid, ME en Q-koorts vermoeidheidssyndroom, in gesprek met minister Sophie Hermans. Ook ervaringen van mensen met andere PAIS kwamen aan bod.

💬 De minister wilde vooral horen wat deze ziekten betekenen in het dagelijks leven. De enorme impact van PAIS kwam daarbij in volle breedte aan de orde. Niet alleen de gevolgen voor patiënten zelf, maar ook voor hun partners, kinderen, ouders en andere naasten. Er werd gesproken over verlies van gezondheid, werk, inkomen, sociale contacten en toekomstperspectief.

⚠️ Ook het stigma rondom PAIS kwam nadrukkelijk aan bod. Veel patiënten lopen nog steeds aan tegen een muur van onbegrip en vooroordelen. Met elkaar hebben we benadrukt dat een belangrijke oorzaak daarvan het grote kennishiaat is dat nog altijd bestaat bij veel zorgverleners en instanties. Wanneer kennis ontbreekt, ontstaat er ruimte voor verkeerde aannames en stigmatisering.

📣 De boodschap vanuit patiënten was duidelijk: erkenning is belangrijk, maar zeker niet voldoende. Er is behoefte aan een ketenbrede aanpak waarin zorg en onderzoek met elkaar verbonden worden. Daarnaast werd aandacht gevraagd voor langjarige financiering van onderzoek, zorg en ondersteuning, zodat patiënten niet telkens opnieuw afhankelijk zijn van tijdelijke projecten, subsidies of politieke keuzes. Ook werd benadrukt dat het huidige zorgsysteem nog niet klaar is om deze patiëntengroep goed op te vangen.

🚨 Daarnaast is er op korte termijn sprake van een urgente situatie: de financiering van de expertisecentra loopt eind dit jaar af, waardoor sluiting dreigt. In onze lopende gesprekken met het ministerie van VWS hameren wij ook op zowel het belang van het behoud van deze centra als de noodzaak van structureel beleid en meerjarige financiering. Ook voor de langere termijn zijn blijvende investeringen nodig in biomedisch onderzoek, expertisecentra, kennisverspreiding, zorgondersteuning en samenwerking tussen verschillende ministeries. Alleen zo kan stap voor stap worden gewerkt aan betere zorg en meer perspectief voor mensen met PAIS.

📄 Minister Hermans komt vóór de zomer met een brief aan de Tweede Kamer waarin zij haar beleid voor PAIS uiteenzet. Wij zien met belangstelling uit naar de manier waarop zij de inzichten uit de gesprekken met patiënten en patiëntenorganisaties daarin verwerkt. Wij hopen dat deze gesprekken niet alleen leiden tot erkenning van de problematiek, maar vooral tot concrete maatregelen die het leven van mensen met PAIS daadwerkelijk verbeteren.

#PAIS #LongCovid #ME #QKoorts #NietHersteld

[Peter Neehus @PeeNee2]

Nog even over 't aangenomen #PAIS amendement @JulianBushoff
Blij mee? Wel met de brede steun.
Maar dan...
- De € 3 miljoen voor Q- en C-Support is in feite een correctie op het eerdere stupide VWS plan deze organisaties te snel af te bouwen. Het is dus geen 'extra geld'.
01/03 >

[Adriaan @speeckx]

Wakker Dier https://t.co/aL8szxAVks

[Adriaan @speeckx]

help de dieren | Wakker Dier https://t.co/U3Zi7w62sP

[Adriaan @speeckx]

Visible At Last? Are Long COVID and ME/CFS Tissue Diseases? The PolyBio 2026 Symposium Pt I - Health Rising https://t.co/ARzKxuMlFv

[ME Centraal @MECentraal]

Wie controleert eigenlijk de regels waarop onze zorg is gebaseerd?

Dit verhaal begint niet met wetgeving, beleid of toezicht.
Het begint met mijn kind.
👇
https://t.co/NyFPw2jFHE

#pwME #myalgicE

[ME-Gids.net @ME_gids]

“Een overzicht van ernstige myalgische encefalomyelitis” – nieuw artikel van @Huisarts_Vink en Alexandra Vink-Niese

Bespreking @MEResearchUK
#severeME #MEcvs #pwME

https://t.co/PphQDsdJD9

[Adriaan @speeckx]

Wie controleert de regels… https://t.co/IMAHz3QXPQ

[Adriaan @speeckx]

Mensen met chronische vermoeidheid zijn tientallen jaren verkeerd begrepen: Nu deelt een vooraanstaand wetenschapper een verrassend advies voor de patiënten | https://t.co/1iNQOC0b7L https://t.co/PD1fnL4qPm

[Adriaan @speeckx]

Film: Men on living with M.E https://t.co/RTOFj33xVW

[Adriaan @speeckx]

Avaaz - Stop Israëls illegale bezetting! https://t.co/EC3nvItVOk

[Adriaan @speeckx]

https://t.co/yVIyxWtsYN

[ME-Gids.net @ME_gids]

Onderzoeker @Eijkelkamp_N: ‘‘Impact van #LongCovid wordt nog vaak gebagatelliseerd’ Iedereen kent de ernst van kanker. Je kunt eraan doodgaan. „Bij long covid ligt dat anders, maar voor veel patiënten is de aantasting van hun leven niet minder ingrijpend”

https://t.co/r0zzkuX4cl

[Adriaan @speeckx]

Een extreem droevige boodschap https://t.co/ocsR7XDTXn

[Adriaan @speeckx]

Current status and future perspectives on the mechanistic and pathophysiological understanding of long COVID | Communications Medicine https://t.co/IflwIuoPPQ

[PostCovid NL @PostCovidNL]

Vandaag is het wereldwijd #LongCovidAwarenessDay Wat helpt jou bij de bewustwording van anderen rondom #PostCovid? We horen dit heel graag. Vul jij deze vragenlijst voor ons in? De resultaten verwerken we in een bewustwordingscampagne.

https://t.co/J13pKXwJ7O

[Rien de Böck @riendebock]

Long Covid in de parlementaire enquete. Ik hoop dat de pertinente vragen nog gesteld gaan worden (aan wie?)

-Waarom geen informatie inwinnen over aantallen, ernst, impact tbv beleidkeuzes?
-Waarom de bevolking niet informeren?
-Waarom geen medische zorg en biomedisch onderzoek opzetten?

Vragen over de acute periode uiteraard. Allemaal onder die krankzinnige aanname dat het tijdelijk, mild, en weg te revalideren is. Krankzinnig gezien de jarenlange ervaring met oa Q-koorts.

Long Covid is geen "focuspunt" van de enquete, dus lage verwachtingen. Maar het is essentieel dat er toch ergens iemand specifiek gehoord gaat worden over nu het grootste gezondheidsgevolg van die hele pandemie.

@huidekooper en @songulmutluer tegenover @tamaravanark.

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

Palliatieve zorg is geen aparte fase, maar een benadering die kan helpen om langdurige ziektelast beter hanteerbaar te maken.

Bij ernstige ME/cvs kan dat het verschil betekenen tussen voortdurende ontregeling en meer stabiliteit.

[Adriaan @speeckx]

Aandacht voor de dodelijke ernst van ME in juni: Jan van Rooijen (✰ 11.06.1937- † 5.12.2018) https://t.co/TCBgclDwZ1

[ME Centraal @MECentraal]

🔷Wanneer ‘geen POTS’ niet hetzelfde betekent als ‘geen dysautonomie’

Er is bredere erkenning nodig dat OI & dysautonomie kunnen bestaan zelfs als niet aan de POTS-criteria wordt voldaan

Uitleg Batemhornecentrum, door ons besproken en vertaald🔽
https://t.co/LqlxjCSzFI