Emel B.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Milletvekillerine Çağrımızdır!

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ilerleyici kas kaybına neden olan nadir bir hastalıktır ve ülkemizde yüzlerce çocuk ve genç bu mücadeleyi sürdürmektedir. Bu alanda faaliyetlerini sürdüren DMD Aileleri Derneği olarak, hem ailelerin yaşadığı gerçekleri hem de sahadaki ihtiyaçları doğrudan takip ediyoruz.

Son dönemde hem SMA hem de DMD alanında çeşitli ailelerin yüksek maliyetli tedavilere bireysel kampanyalarla ulaşmaya çalıştığı görülmektedir. Bu yöntem; sosyal devlet ilkesiyle bağdaşmamakta ve tedavilerin yurt dışında denetimsiz merkezlerde uygulanması gibi ciddi riskler doğurmaktadır. Çocukların tedavi güvenliğinin sağlanamadığı merkezlere yönlendirilmesi kabul edilemez. Bu durum, kalıcı ve kurumsal bir çözümün aciliyetini açıkça ortaya koymaktadır. Aileler olarak etkili, güvenli ve onaylı tedavilere devlet güvencesinde erişmek istiyoruz.

Dünya genelinde gen ve hücresel tedaviler hızla gelişirken, yüksek maliyetleri nedeniyle pek çok ülke nadir hastalıklar için özel fon modelleri oluşturmuştur. Bu sayede hastalar tedavilere zamanında erişebilmekte, devletler de bütçe yükünü öngörülebilir şekilde yönetebilmektedir. Türkiye’nin de benzer bir yapıyı hayata geçirmesi, hem ailelerin bireysel kampanyalara yönelmesinin önüne geçecek hem de hastalarımızın uluslararası gelişmelerle eş zamanlı olarak tedavilere ulaşmasını sağlayacaktır.

Bu çerçevede siz değerli milletvekillerimizden destek bekliyoruz:

Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu’nun kurulmasına yönelik gerekli yasal düzenlemelerin başlatılması,

Başarılı yurt dışı uygulamaların incelenmesi ve ülkemize uygun modelin değerlendirilmesi,

Güvenli ve onaylı tedavilere bağış kampanyalarıyla değil; devlet güvencesiyle erişim sağlanması.

Konunun Meclis gündemine taşınması ve Sağlık Bakanlığı ile değerlendirilmesi konusunda desteğinizi saygıyla arz ederiz.

DMD Aileleri Derneği

#salı
#çarşamba
#dmd #duchenne

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD Aileleri Derneği olarak,
genetik hastalıklar konusunda toplumsal farkındalığın artırılması ve ailelerin doğru bilgilendirilmesi için Diyanet İşleri Başkanlığına resmi başvuruda bulunduk.
Hutbelerde, genetik hastalıkların önlenmesinde tarama testlerinin ve genetik danışmanlığın önemine;
PGT yöntemiyle çocuk sahibi olmanın dinen sakıncası olmadığına dair bilgilendirmeye yer verilmesini talep ettik.

@diyanetbasin
@DIBSafiArpagus

#salı
#çarşamba
#dmd #duchenne
#duchennemusculardystrophy

[Emel B. @Emel34484097]

@DMDTurkiye Var olan tedavi hakkımızı istiyoruz.

Sizin desteğinizle, çocuklarımızın hayalleri yarım kalmayacak.

Birlikte başarabiliriz! Unutmayın, DMD çaresiz değil, birlikte daha güçlüyüz.

#AmacımızDMDduyulsun

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @aDilipak @dailyislamist @gundemedairhs @trhaber_com @MertArmagan53 @uzunabdurrahman @AlcayirCengiz @BekirTiryakii @saracihan61 @ProfDrMGokhan @SelmaDuraksoy5 @drhuri__ye @turkdegs

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @pauedutr
@sabanciu
@SelcukUni
@tekirdag_nku
@tobbetum
@HaberVANYYU
@YeditepeUni
@YildizEdu

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @UniversiteEge
@esoguhaber
@dicleuni1973
@firatresmihesap
@UniversiteEge
@Galatasaray_Uni
@Gazi_Universite
@onsekizmartuni
@Hacettepe1967

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @Anadolu_Univ
@ankarabilimuni
@AnkaraUni
@atauni1957
@uni_amasya
@acibademuniv
@ErgoterapiDer
@ErdenIlknur

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @ZeynepHG
@ErdenIlknur
@SaglikMP
@TarlaciSultan
@NOROLOJI1992
@TLNDGR
@TFD1969 @ToraksDernegi

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @PAHSScDernegi @AlbinizmDernegi @PKUAileDernegi @MPSLH @NCL_Dernegi @YuzumleMutluyum @RaDiChallenge @sistinozis @taysachsandhoff @NadirHasAg @kifder @atileyasam @Lgmdder @PKUAileDernegi @PAHSScDernegi

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @AlbinizmDernegi @angelmantr @smabenimleyuru @taloder @CamKemik @NCL_Dernegi @kifder @Lgmdder @sistinozis
@smabenimleyuru @AlbinizmDernegi @angelmantr

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @GreenJournal
@ttborgtr
@TurkJNeurol
@wfneurology
@UEMS_Neurology
@ECHA_Turkey

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @rarediseasesint
@Telethon_France
@GenethonFr
@DuchenneFSG
@WHO
@Parent_Project
@rarediseaseday

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @MaryBT11, @AlexFrogoudaki, @TufekciogluOmac, @OSitbon, @HelpMyBreathing, @GGiannakoulas, @MKilickap, @YukselAltuntas1, @kubilaykarsidag

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @ActionDuchenne
@WorldMuscleSoc
@defeatduchenne
@DuchenneNow
@DuchenneUK
@eurordis
@ThoracResPract

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @undpturkiye
@MevlutCavusoglu
@TC_Disisleri
@Fsinirlioglu28
@disisleridestek
@WorldPhysio1951
@OTEUDisPersons

[Emel B. @Emel34484097]

@Dmd_aileleri @antonioguterres
@UN_Turkiye
@UN
@Matt_Muscle_Guy
@VArechavala
@TerriEllsworth
@s_driffield
@willermain
@ejonesparry
@DeborahMeaden

[Emel B. @Emel34484097]

@deryayanikashb @RTErdogan Engelliler sokakta, okulda, AVM'lerde neden yok? Heryerde erişim engelleriyle karşılaşıyoruz. Neden pratikte uygulanmıyor? Neden hep sözde kalıyor? Soruyoruz.

[Emel B. @Emel34484097]

@deryayanikashb @RTErdogan Engelli cihazları yurt dışından ithal ediliyor. Bizim üniversitelerimiz medikal cihaz yapamıyor mu? Neden bu çalışmalar ülkemizde yapılmıyor?

[Emel B. @Emel34484097]

@deryayanikashb @RTErdogan Engelli farkındalığını artırmak için Diyaneti, camileri, okulları, basını neden etkin şekilde kullanamıyoruz?
Bakanlığınız aracılığıyla toplumun her kesimine ulaşabilir, farkındalığı daha güçlü bir biçimde oluşturabilirsiniz.

[Emel B. @Emel34484097]

@deryayanikashb @RTErdogan Evlilik öncesi tarama testi ile, akraba evliliğinin sakıncaları konusunda farkındalığın artırılması ile genetik hastalıklı bebek doğumları azaltılabilir, bunun için girişiminiz var mı?