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Covid Persistente -

[La 2 @la2_tve]

😷 La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es una devastadora enfermedad multisistémica, incomprendida desde hace décadas.

El miércoles 22 de julio, después de 'Lucía en la telaraña', no te pierdas 'Crónicos ignorados' de @Documentos_TV

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

Hoy en nuestro #15alas15 queremos anunciar que, como necesidad básica de cualquier persona sana y que como pacientes de COVID persistente necesitamos aún más, añadido a las altas temperaturas que no ayudan a nuestras patologías...

Haremos un parón hasta septiembre 🙏

Tal vez veas alguna historia o post pero será desde un descanso activo. Y tal vez no veas ninguna porque el cuerpo manda y vivimos día a día 😜

Si ves que tardamos en responder, no te estamos ignorando, solo intentamos recomponernos y volver con más fuerza. Te contestaremos aunque tardemos un poco más de lo normal 🙏

🧘🏽‍♀️ Vivir en pacing escuchando a nuestro cuerpo es vital para mantener cierta estabilidad en nosotros (o al menos intentarlo) y eso, también merece ser visibilizado, para que otros pacientes que no lo han incorporado lo hagan y para quienes no son pacientes, puedan comprender un poco más una necesidad tan importante para los pacientes de Covid Persistente

Tened un feliz verano, vivid y disfrutad todo lo que podáis y vuestros cuerpos os dejen. Nos vemos a la vuelta 🤗💗🫂

#LongCovidAwareness #LongCovidMakesUsOne

[Manuel Ruiz @manruipa]

🩵In the first photo, I was at a medical appointment, looking for answers.

In the second, I am graduating in Biology.

Between one photo and the other, there is not a story of “if you really want it, you can do it.”

There is a chronic illness.
There are years of fatigue, dizziness, brain fog, crashes, lab practicals where I could not stay standing because my body could not take any more, and days when simply getting out of bed was already too much.

In 2012, I became ill after an Epstein-Barr virus infection and developed Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.

At that time, I was studying Medicine, but every year my body got worse, until I had to leave the degree in my third year.

Then came the medical appointments.

Many of them.

And far too often, when routine blood tests did not show anything clear, the answer was that there was nothing wrong with me. That it was stress. That it was psychosomatic.

Meanwhile, I kept experiencing very real symptoms: viral reactivations, hypocortisolism, chronic nonspecific digestive inflammation, dysautonomia, and a body that no longer worked the way it used to.

When no one gave me answers, I started looking for them myself.

I studied my own illness. I read about EBV, herpesviruses, autoimmunity, post-infectious syndromes, target cells, HLA-II predisposition, and anything that could help me understand what was happening to me.

With all of that, I prepared a research proposal and started knocking on doors until I found @BrunoPaiva_UNAV and Aintzane, at @CIMA_unav , University of Navarra.

My research mentors.

Since then, we have worked on ME/CFS, Long COVID, post-vaccination syndromes, and autoimmunity, also thanks to the support of the @PlzSolveCFS and the donations made through Helpify for research.

And at the same time, through trial and error, I gradually found treatments and supplements that do not cure me, but have allowed me to recover part of my life.

First, I dared to complete an advanced Vocational qualification in Clinical and Biomedical Laboratory.

Then I started a Biology degree at the Complutense University of Madrid(@unicomplutense) with one goal: to dedicate myself to research.

And today, I can say that I have achieved it.

My final degree project focused on flow cytometry analysis of samples from patients with ME/CFS and Long COVID with ME/CFS, a study we hope to publish soon.

But I want to make something very clear:

This photo does not mean that I am cured.

It does not mean that everything depends on attitude.

It does not mean “if you really want it, you can do it.”

Because many times, you want to — and you still cannot.

This photo means something else.

It means that, even with a chronic illness, sometimes it is possible to rebuild part of your life. Little by little. With science. With support. With treatment. With trial and error. And with a lot of patience.

This is not a story of overcoming.

It is a story of resistance. The kind many chronic illness patients know very well: moving forward, not because it is easy, but because we have no choice but to keep trying to live in a world that makes it difficult for us.

Thank you to my girlfriend Adri, Bruno, Aintzane, my family, my friend Tato, and all the virtual colleagues with whom I have debated for years. Many of those conversations also helped me keep understanding this illness.

From a medical appointment with no answers…

to graduating in Biology.

It is not the end of the illness.

But it is a way of saying:

we are still here.

[Dra. Eva Martin @SFCencuentro]

CONFERENCIA InvestinME 2026 https://t.co/XT0N2wFGSC

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦 NOVEDADES ‼️👉🏻 en la sección Documentos de nuestra web podéis encontrar una guía de "Apoyo a personas con EM grave en el hospital u otros entornos sanitarios" de la asociación @MEAdvocatesIre ME Advocates Ireland (MEAI) (Traducida al español por ONG PEM con autorización de MEAI) Lista para Descargar ⬇️

https://t.co/LNrTICMnUR

‼️ Visita nuestra web ‼️⬇️ https://t.co/4za4n3GGNK

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

Hoy en nuestro #15alas15 la compartimos el vídeo del programa @fiestatelecinco de @fiestatelecinco donde algunos Pacientes de Covid Persistente cuentan como no han vuelto a la normalidad tras haber pasado el Covid y nos ha dejado indefensos ante una nueva enfermedad en la que nos hemos tenido que defender y luchar solos

Pero no todo lo podemos hacer solos, necesitamos ayuda de las intituciones, entre otras cosas en: más investigación, acceso a tratamientos sin importar el código postal o el hospital de referencia y una adecuada revisión de las discapacidades e incapacidades o en su defecto una correcta adapatación laboral.

🫠 Tras 6 agotadores años, se nos acaban las fuerzas!!!

Difunde y ayúdanos no sólo a ser más conocidos sino también a encontrar ayuda de las instituciones 🙏

@CasaReal
@sanidadgob @SaludMadrid
@EU_Commission @GobiernoEs
@Monica_Garcia_G @IdiazAyuso
@FatimaMatuteCM @ComisionEuropea

#longcovidawereness #longcovidmakesusone #covidpersistente #EndTheSilence

[Manuel Ruiz @manruipa]

‼️⚠️Please read this until the end.

A widely shared article has presented a deeply misleading view of Long COVID, suggesting once again that cognitive behavioral therapy, exercise, and “mind-body” approaches may be the uncomfortable truth patients refuse to accept.

This needs to be challenged.

Not because the nervous system does not matter.
Not because psychological support cannot help.
But because confusing support with cure, physiology with psychology, and heterogeneity with “it might be in your head” is exactly how medicine has harmed post-infectious patients for decades.

There are articles about Long COVID that look like science journalism, but in reality they repackage, in modern language, a very old idea: if we do not fully understand a disease, maybe the problem is in the patient’s mind.

And that is not science. That is repeating history.

The article begins with a striking sentence:

“There isn’t a single approved pharmaceutical treatment, not even a test to verify the presence of the illness.”

This may sound forceful, but it is a very misleading way of presenting the problem.

The fact that there is still no drug specifically approved for Long COVID, or a single diagnostic test, does not mean that “nothing has been found.” It means that we are dealing with a heterogeneous disease, probably with several biological subgroups, and that medicine has not yet converted those findings into validated clinical tools.

“No single diagnostic biomarker” is not the same as “no biology.”

In just a few years, immunological, vascular, neurological, endocrine, and metabolic abnormalities have been described in subgroups of Long COVID patients: autonomic dysfunction, herpesvirus reactivations such as EBV/HHV-6, alterations in the cortisol axis, autoantibodies against GPCR receptors — including adrenergic and muscarinic receptors — persistent viral antigens, endothelial damage, muscle abnormalities after exertion, mitochondrial dysfunction, persistent inflammation, and differential immune changes.

Is everything settled? No.

Does that mean it is psychological? Also no.

Science does not work like that. Multiple sclerosis did not stop existing before we had MRI. Many autoimmune diseases do not show up in routine blood tests. If a complete blood count, a basic biochemistry panel, or an X-ray comes back “normal, normal, normal,” that does not prove the absence of disease. It only proves that you are looking with inadequate tools.

One of the article’s most serious mistakes is this: it confuses the absence of a simple clinical test with the absence of organic disease.

And that mistake has caused harm for decades.

The article also says:

“Almost $2 billion and half a decade of international effort have yielded little more than hypotheses about micro blood clots and spike proteins and mitochondrial dysfunction.”

No. That is not correct.

A hypothesis is a provisional explanation. But when you compare patients and controls and find significant differences in muscle tissue, metabolism, response to exertion, immune biomarkers, viral antigens, autoantibodies, or vascular dysfunction, you are no longer talking about “little more than hypotheses.” You are talking about lines of biomedical evidence that still need to be organized, replicated, stratified, and translated into treatments.

That is not scientific failure. That is research into a complex and new disease.

🔵Continued in the next post.👇🏻
(1/6)

[Jordi A Matias-Guiu @MatiasGuiu]

The next phase in Long COVID research: addressing the ethical challenges in trials of disease-modifying treatments - eClinicalMedicine

https://t.co/A668MDxTan

[REiCOP @_REiCOP]

🔴 Un estudio del Gregorio Marañón que combina genómica y terapia antiviral abre nuevas vías para curar la #COVIDpersistente en pacientes inmunodeprimidos

https://t.co/8iID1Aeidy

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

Hoy pintamos de colores para dar voz a lo invisible

​En este Día Mundial de la Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica, nos unimos para reconocer las batallas diarias de millones de personas

Cada color tiene un significado vital:

🩷 Rosa: Por quienes enfrentamos el Long COVID (COVID Persistente)

💙 Azul: Por los que arrastramos la Encefalomielitis Miálgica

💜 Morado: Por la fuerza de quienes vivimos con Fibromialgia

​No son solo síntomas; son vidas transformadas que buscan investigación, empatía y validación

Juntos somos más fuertes que el dolor y la fatiga extrema

​¿Te unes? Comparte este post o comenta con un corazón de tu color para mostrar tu apoyo
​#DíaMundialEncefalomielitisMiálgica #Fibromialgia #LongCovid #CovidPersistente #EndTheSilence

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

Día del trabajador... y hoy nos hemos parado a pensar en el trabajo del paciente de #CovidPersistente

Poco más que añadir...

No podemos trabajar, pero nos obligan a trabajar y poco se ve todo el trabajo que llevamos a cuestas...

#DíaDelTrabajador #DíaDelTrabajo #EndTheSilence #LongCovidMakesUsOne

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

📆 Hoy nuestro #15alas15 queremos resaltar la importancia no estar solos y del asociacionismo

Y para ello, os traemos un pequeño resumen de lo que fue el día de ayer donde la #CovidPersistente estuvo representada, como pacientes y como asociación en el 10° Congreso de @fep_pacientes

El camino para nosotr@s es nuevo pero, para otros pacientes no es tan nuevo...
Y conocer sus puntos de vista, sus recorridos, etc, también es de crecimiento para los que acabamos de llegar (con 6 años ya a cuestas...)

💗 Como pacientes de Covid Persistente, y como dice el vídeo final, estar con otras personas donde no hacen falta palabras, donde se puede estar sin pedir perdón o dar explicaciones te cambia la vida!!!

🤝Te animamos a recorrer este camino en compañía, a cambiar el yo por el nosotros, a fortalecerte con el acompañamiento de tus iguales y por eso te dejamos un enlace a todas las asociaciones y colectivos de Covid Persistente en España para que contactes con la que tenga más cercana y pongas compañía en tu nuevo recorrido

🔗 https://t.co/z3PYyG0saS

#NoEstamosSolos #EndTheSilence #LongCovidAwereness #LongCovidMakesUsOne

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

📆 Hoy es el día Europeo de los Derechos de los Pacientes que busca humanizar la medicina y reconocer los 14 derechos fundamentales de la Carta Europea para mejorar la participación del paciente en su propia salud y asegurar la humanización de los servicios sanitarios

😷 Los pacientes de #CovidPersistente necesitamos cada día con más urgencia que esto sea una realidad porque ahora mismo se aleja muchísimo de ello y empeora según el código postal o el genero con el que has nacido...

⚠️ Las situaciones cada vez son más críticas no sólo en nuestra salud, empeoran también la economía, las relaciones familiares, laborales, escolares y todo lo que sustenta la vida de una persona

Necesitamos que esta carta y los derechos que contienen, sean una realidad tangible, no un sueño inalcanzable 🙏

#EndTheSilence #DerechosDeLosPacientes #LongCovidAwareness #LongCovidMakesUsOne

@WHO_Europe @WHO @EU_Commission @SaludMadrid @sanidadgob

[Foropacientes @Foropacientes]

Ese “pon de tu parte” como si no llevaras años luchando en silencio 😅💔

Cuéntanos 💬 ¿cuántas veces has sentido que no ven todo lo que ya haces?

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦 Día Mundial de la Salud 2026.

Con motivo del Día Mundial de la Salud, 7 de abril de 2026, la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica @EUROMEALL anuncia su incorporación a la Plataforma de Innovación en Salud Pública de la OMS/Europa @WHO, un hito clave que refuerza la presencia de la #EncefalomielitisMiálgica en las políticas sanitarias europeas. En este importante logro ha desempeñado un papel destacado la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) -ONG PEM-, gracias a su activa participación y trabajo estratégico dentro del comité ejecutivo de EMEA, contribuyendo de manera decisiva a impulsar la inclusión de esta enfermedad en los sistemas sanitarios y en los futuros modelos de financiación en toda Europa.
#MyalgicEncephalomyelitis #PwME #Salud #DiaMundialDeLaSalud
https://t.co/ALtu84PY87

[Foropacientes @Foropacientes]

Aprendes a no hacer promesas… porque tu cuerpo siempre tiene la última palabra 💭

Cuéntanos 💬 ¿qué es lo que más te cuesta no poder planear?

[Foropacientes @Foropacientes]

Te conviertes en experto de tu propia enfermedad… y aun así sientes que no te creen 🤷‍♀️🩺

Cuéntanos 💬 ¿alguna vez has tenido que explicarte una y otra vez sin sentirte entendido?

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

♿️ Colaboración y compromiso de la @CasaReal con la #Discapacidad

La Reina se reúne con el director Del Real Patronato sobre discapacidad, Jesús Martín Blanco para valorar el avance de los proyectos destinados a promover la #inclusiónsocial de las personas con discapacidad que se están llevando a cabo desde la institución

🙏🏼 Esperamos que las propuestas en marcha progresen

[AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente @covid_madrid]

Roberto, el padre de nuestra pequeña estrella 💫 #MaríaFrías nos envía este importante mensaje

Y es que María nos dio una gran lección de cómo afrontar la vida, pero también nos dejó un legado y enseñanzas que serán nuestro camino para seguir adelante

#espírituMaríaFrías
#longcovidawareness

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

🙋‍♀️❓ Me suelen preguntar si es posible llevar una ✅ vida normal teniendo una enfermedad rara y entonces es cuando pienso... 🤔 ¿Qué es una vida normal? 🔪🍈 Abramos este melón. 👌