bindweefsel.be

Vlaamse(Flemish) Patienten Vereniging/Foundation: Ehlers-Danlos, Marfan, Loeys-Dietz, Stickler Aorta Aneurysma

[The Parliament Magazine @Parlimag]

📉 Just 5% of people living with a rare disease have received a transformative treatment approved for the entire EU

✍️ @Frederiqueries writes #RareDiseaseDay

#PartnerContent | @TakedaPharma | @EFPIA | @EUCOPE | @eurordis
https://t.co/KGqvi2g4ax

[ERN ReCONNET 🇪🇺 @ern_reconnet]

#ERNReCONNET Strategic #Meeting: ready for #RareDiseaseDay 2023

#rarediseases #awareness #PatientsInvolvement #RareIsMany

[ERN ReCONNET 🇪🇺 @ern_reconnet]

#ERNReCONNET Strategic #Meeting in Rome (2-3 February 2023).

More than a strategic Network. 😉

[bindweefsel.be @bindweefsel]

Het bestuur van https://t.co/UzSVqhk6pi hoopt dat 2023 een sparkelend en mooi jaar zal worden voor jou en geliefden!

The https://t.co/UzSVqhk6pi board members wish you and your loved ones, a sparkling and beautiful 2023!

(foto dank aan pixabay)

[bindweefsel.be @bindweefsel]

#oefeningen zijn #belangrijk en werkt als medicijn #Marfan

[bindweefsel.be @bindweefsel]

Het is een spijtige zaak @jan_bertels dat de Minister niet geluisterd heeft naar de noden van de patienten verenigingen! Wat zijn wij met een andere ZOPP, we zijn geen kleuters, we hebben financiële middelen nodig geen oppassers. Zeldzame ziekte vallen dubbel uit de boot!

[bindweefsel.be @bindweefsel]

Het startschot voor de ledendag van @Radiorgbe is gegeven. Uiteraard zijn we present!

[VASCERN @vascern]

Day 2 #VASCERNDays2022 has started!

It is so wonderful to hear all about the upcoming #projects from our ePAG #advocates. Thank you for your active #representation of the #patient community.

It's also great to have representatives from #EURORDIS with us.

#rarediseases #ERNeu

[HEVAS @hevas_nl]

Elena de Moya HTAD, Charissa Frank MSA, Caroline van den Bosch VASCA, Pernille Henriksen PPL: all co chairs (E-pags) of Vascern. Online: Claudia Croccione Co chair HHT and chair of the group #Vascerndays2022 @deMoya_Elena @CharissaFrank @LymphaThe @CopiadiCla @CarolineCabo

[bindweefsel.be @bindweefsel]

@vascern @CharissaFrank @judbacke @ANSEDH @AJsChallenge

[bindweefsel.be @bindweefsel]

Als u zich nog niet heeft ingeschreven voor ons webinar aanstaande woensdag over zwangerschap & preimplantatie genetische diagnose bij vEDS, is er nog tijd.
Deelname is gratis, maar registratie is vereist om de webinarlink te ontvangen.
Schrijf u hier in👉https://t.co/yjAW2LYOV4

[VASCERN @vascern]

❗ TWO DAYS LEFT ❗

If you have not registered for our #webinar this Wednesday on #Pregnancy & Preimplantation genetic diagnosis in vEDS, there is still time.

Participation is free but registration is required to receive the webinar link.

Register here👉https://t.co/9h4TA1rB0Z

[VASCERN @vascern]

❗ TWO DAYS LEFT ❗

If you have not registered for our #webinar this Wednesday on #Pregnancy & Preimplantation genetic diagnosis in vEDS, there is still time.

Participation is free but registration is required to receive the webinar link.

Register here👉https://t.co/9h4TA1rB0Z

[ERN ReCONNET 🇪🇺 @ern_reconnet]

🆕 article published in @FrontiersIn Medicine

"An overlook on the current #registries for rare and complex connective tissue diseases and the future scenario of #TogethERN ReCONNET"

https://t.co/LqVTgEB8JV

#EuropeanReferenceNetworks

ERN ReCONNET. More than a Network.

[ERN ReCONNET 🇪🇺 @ern_reconnet]

ERN ReCONNET Ehlers-Danlos Syndromes Group Kick-off meeting with the Disease Coordinators (@malfaitcmgg and Alberto Sulli) and the ePAGs
Eva Collado and @CharissaFrank

Fourth of ten #KoM, addressing challenges.

https://t.co/brTy3jU05P #EDS

#ERNReCONNET. More than a Network.

[VASCERN @vascern]

📢Register for our upcoming online webinar!

📚Title: “Pregnancy and PGD in Vascular Ehlers-Danlos Syndrome”
📆28 September
🕑5PM CEST

Registration is free but required. Don't miss it!
https://t.co/9h4TA1axYZ

#ehlerdanlossyndrome #vascular #RareDisease #webinar #pregnancy #PGD

[VASCERN @vascern]

Do you want to know more about arterial complications in #vEDS patients?

Here is a short clip on the types of arterial complications in Vascular #EhlersDanlosSyndrome. Find out what treatment options are available.

Watch the full video➡️ https://t.co/kLBJ4GQBSh

#raredisease

[bindweefsel.be @bindweefsel]

Heb jij nog vragen over vEDS, grijp nu jouw kans om deze te mogen stellen aan experts in een interactieve webinar. Info op onze FB pagina https://t.co/g373PlOgKf
#vEDS @vascern #patient

[bindweefsel.be @bindweefsel]

https://t.co/UzSVqhk6pi vraagt de overheden voor meer middelen vrij te maken 4 Integratie ZZ. Dankbaar VNZZ maar zonder financiële budgetten kan men niet veel doen voor de patiënten. #zeldzameziekteplan #ERN #EDS #Marfan #loeysdietz https://t.co/UgkUmLYk7n

[bindweefsel.be @bindweefsel]

EDS onder de aandacht en vraag voor bijkomende middelen EDS onder de aandacht !
https://t.co/lYwOWAiojA
https://t.co/UgkUmLYk7n
#EDS #zeldzameziekteplan #VNZZ #belgie #vlaanderen #integratie

[bindweefsel.be @bindweefsel]

Beweging en sport is the beste manier om fit & gezond te blijven.

[VASCERN @vascern]

Exercising is one of the best ways to keep fit & healthy. Patients with vEDS are not excluded from exercising, but your safety comes first.

Here is a list of Dos and Don'ts for engaging in sport activity and exercising as a #vEDS patient.

▶️Download it: https://t.co/Zy5udG9MCz