Ion745

Vater | ME/CFS Betroffener | Interesse an Long Covid und Post Vac

[NCNED @NCNEDResearch]

the opportunity to undertake a research scholarship in Switzerland, where she will be working within a leading Swiss research laboratory until early December. We are incredibly proud of all that Bree has accomplished & excited to see what she achieves during this next chapter.

[Felix Scholkmann @FScholkmann]

There is a significant lipid depletion (ether lipids, plasmalogens & cholesteryl esters) at baseline & after exercise in ME/CFS.
(Christopoulos et al., 2026, https://t.co/p36zT1z9dZ).
This points to delayed aerobic recovery & persistent metabolic dysfunction underlying PEM
#MECFS

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit ME/CFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird.

[Ion745 @ion745cl]

#MECFS so wahr 👍

[Michaela Bauer @DrMichaelaBauer]

@TomKindlon A “good prognosis”? If an average recovery rate of around 5% counts as good, words have lost all meaning. Declaring recovery a matter of faith, hope and motivation makes those remaining ill responsible for the predictable course of their disease. That is ideology, not medicine.

[NCNED @NCNEDResearch]

Introducing the Opera Phenix Plus High-Content Screening System enabling advanced, cutting-edge imaging to facilitate our research. This represents an important investment in innovative research to accelerate our discoveries in the pathomechanisms of #MECFS, #LONGCOVID & #GWI.

[NCNED @NCNEDResearch]

NCNED is thrilled to announce that our PhD candidate, Ms Urooj Ishrat, has been awarded a PhD Consumable Grant from ME/CFS Australia! NCNED is incredibly thankful to ME/CFS Australia for their support of our research & their continued investment in the #MECFS researchers.

[Michaela Bauer @DrMichaelaBauer]

1/3
Switzerland is one of the world’s wealthiest countries – yet still has no comparable long-term national #MECFS research programme.
Meanwhile, other countries are investing millions.

Switzerland remains a silent beneficiary of research funded elsewhere.

[RS 🇨🇭 @Regula2222]

@Rotary Action Group #MECFS Swisse Liechtenstein 05/2026
"Die übersehene Krankheit"
".. Eine neue rotarische Initiative will die Krankheit ME/CFS stärker ins Bewusstsein rücken und konkrete Hilfe leisten." @RotaryDE @BAG_OFSP_UFSP @SGME_CH
https://t.co/n4kIURlvjv

[Michael Stingl @neurostingl]

.@DrCorinnaGeiger: "Die Versorgung muss irgendwie einmal beginnen."

Genau das. Dieses elendigliche Rumgeeiere muss ein Ende haben.

Auch sonst ein super Podcast auf @krone_at!

https://t.co/IJTMSMKArD

[SACHSEN FERNSEHEN Dresden @DresdenNews]

Für Menschen mit ME/CFS können selbst Zähneputzen oder wenige Schritte zur Belastung werden. In Sachsen fehlt Erwachsenen eine spezialisierte Anlaufstelle. Wir haben mit einer Betroffenen gesprochen: https://t.co/P8TosBjT3b

#MECFS #LongCovid #Sachsen #Dresden #Gesundheit #PEM

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Neurologe Stingl @neurostingl zu ME/CFS: "Viele werden gezwungen, genau das zu tun, was sie kränker macht"

„ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die durch die Pandemie erstmals breiter sichtbar wurde. Trotzdem kämpfen Betroffene weiterhin gegen …

[Karl @karlander_]

«Kämpfen täglich um ihr Leben»: Patienten schlagen Alarm
#MECFS
https://t.co/MPvOqShLA5

[Christina Koch @CK65375]

Kinder mit #MECFS werden Familien entrissen – und die Öffentlichkeit schweigt!

Immer wieder werden schwerstbetroffene Kinder und Jugendliche mit ME/CFS auf Druck von Schulen und Jugendämtern aus ihren Familien genommen. Die Begründung lautet regelmäßig "Kindeswohlgefährdung", weil die Erkrankung von Teilen des medizinischen und schulischen Systems weiterhin als psychosomatisch oder erzieherisch bedingt betrachtet wird. Diese Fälle gehören zum Grausamsten, was man sich vorstellen kann – noch zerstörerischer als die Zwangseinweisung betroffener Erwachsener in die Psychiatrie.

Eltern und Kinder werden durch behördliche Maßnahmen traumatisiert, während die eigentliche, lebensverändernde Krankheit nicht adäquat behandelt wird.

Die meisten Medien berichten darüber nicht. Viele Journalist*innen scheuen das Thema, weil die Psychologisierung von ME/CFS in Teilen von Akademia und Ärzteschaft noch immer dominant ist. Wer das Leid der Betroffenen ernst nimmt und die körperliche Grundlage der Erkrankung anerkennt, riskiert sofort den Vorwurf, "Eltern zu schützen, die ihre Kinder krank machen". Die Gegenposition – ME/CFS sei weitgehend psychosomatisch und die Eltern trügen die Schuld – wird hingegen bereitwillig aufgenommen.

Das Ergebnis ist eine totale Unterwerfung großer Teile der Berichterstattung unter die derzeit herrschende medizinische "Lehrmeinung". Eine echte journalistische Aufarbeitung dieser dramatischen Kindeswohl-Fälle findet de facto nicht statt.

Das ist ein Skandal, der dringend ans Licht muss. Betroffene Familien brauchen Öffentlichkeit, nicht noch mehr Isolation!

Wo sind die Journalist*innen, die hier tätig werden? Das kann doch so nicht ungehindert weitergehen?

[NCNED @NCNEDResearch]

The brain’s waste clearance system is impaired in people living with #MECFS which can lead to various symptoms including brain fog, #GriffithUniversity researchers have discovered. This demonstrates, for the first time, the impact #MECFS has on glymphatic function which is.....

[NCNED @NCNEDResearch]

𝗖𝗵𝗮𝗶𝗻 𝗿𝗲𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗶𝗻 𝗰𝗲𝗹𝗹𝘀 𝗺𝗮𝘆 𝗯𝗲 𝗱𝗿𝗶𝘃𝗶𝗻𝗴 𝗹𝗼𝘄 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴𝘆 𝗶𝗻 #MECFS 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀
In a world first, #GriffithUniversity researchers have identified a key immune cell dysfunction in people with #MECFS, offering new clues on the condition...

[Tove Harris 🕊😷 @NFMai]

Wenn Ärztinnen und Ärzte an schwerem Long COVID erkranken und ein Großteil der (noch nicht betroffenen) Ärzteschaft nicht einmal ihnen ihre Beschwerden glaubt, sondern Psychiater*innen mit den Gutachten beauftragt, dann ist wirklich sehr viel im Argen.

https://t.co/hblVngbUpQ

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#Sonntag #Gedanken
zu den vielen #Todesfällen 🖤🕯️🖤

Was mich ausserordentlich erschüttert, dass auch in der letzten Zeit wieder so viele verstorben sind. Es ist immer noch einfacher das Go für assistierten Suizid zu erhalten, als einen Arzt zu finden, der einem beim Überleben hilft.

Keine anständige Unterstützung für Menschen mit komplexen lebensberaubenden chronischen Krankheiten, darunter u.a MEcfs, Lyme, CCI, MCAS, POTS, Small Fiber, LongCovid, PostVac, FQAD u.v.m. Weit und breit keine Hilfe in Sicht. Kein Licht am Ende des Tunnels.

Stattdessen ploppen biopsycho(a)soziale Modelle immer wieder neu auf. Wo sind wir in einem Gesundheitssystem, dass schwer kranke Menschen auch 2026 weiterhin vollständig aufgibt, sie absichtlich mißversteht? Vollumfängliche Aufklärung gibt es bis heute nicht. Keine Hilfe. Keine Anerkennung, keine Behandlungen, keine Pflegeoptionen. Ich kann keine Fortschritte erkennen.

Solange Menschen, darunter auch sehr junge, den Weg des assistierten Suizids gehen müssen, weil sie die Qualen nicht mehr aushalten, sind wir weit entfernt von einer Öffentlichkeit, die dies wahrnimmt, endlich zum Thema macht und handelt. Wo bleibt der Aufschrei? Es ist ein Skandal, der seinesgleichen sucht.

Klaus, den ich persönlich nicht kannte, schreibt in seinem berührenden Abschiedsbrief:
https://t.co/ErS6y2SscW
"Ich bin müde. Nicht lebensmüde! Ich würde unendlich gerne leben und reisen und lieben und feiern und was weiß ich noch. Das Leben ist toll, ich sehe es vor meinem Fenster, ich hab wunderbare Freunde, bin kein bisschen einsam. Aber ich hab halt nicht die Energie, an all dem Teil zu haben. Ich komme in meinem eigenen Leben praktisch nicht mehr vor."

Und er schreibt weiter:

"Für mich ist das okay. Ich bin mit meinem Leben im Reinen. Ich hab über die Jahrzehnte viel, viel mehr erreicht als ich mir hätte träumen lassen. Es fühlt sich rund an. Und so hab ich nun Sterbebegleitung beantragt.

Wenn dieser Beitrag hier erscheint, bin ich bereits nicht mehr da. Bitte entschuldigt, dass ich euch das zumute. Ich tue das nicht leichtfertig."

Wen das kalt lässt, der hat kein Herz im Körper.

Judith, mit der ich befreundet war und auch an unserem Film "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" beteiligt ist, schreibt damals u.a.:
https://t.co/CGlElzi6oL
"Bitte nehmt meine Geschichte nicht als Anlass für weniger Hoffnung: den meisten lässt diese Krankheit mehr Chancen und Stabilität als mir. Und ich hatte eine besonders heimtückische Kombination verschiedener Krankheiten. Vor allem eine Medikamenten-Sensitivität, wie sie ihresgleichen sucht.

Feiert das Leben, genießt die kleinen und großen Dinge: ich hoffe meine Geschichte kann gesehen werden als die einer Person, die das Beste aus den ihr gegebenen Karten heraus geholt hat. Großes Danke an meine Familie, meine Liebe, mein Netzwerk, alle, in die ich jemals verliebt war, alle Freund*innen. Love as much as you can."

Judith, ich sage dir, wo immer du auch bist, es ist extrem schwierig die Hoffnung zu behalten. Für mich dreht sich auch vieles um die Frage: Weitermachen oder Aufhören? Was macht das jetzt alles noch für einen Sinn, tagtäglich dieser Folter ausgesetzt zu sein? Auch ich werde meine Krankheiten, die #heimtückischeVerkettung, nicht aufhalten können.

Zu viele Menschen haben 'wir' im Kampf mit und um diese lebensberaubenden Scheisserkrankungen verloren, die immer noch konsequent in und von der Ärzteschaft und von der Gesundheitspolitik ignoriert werden.

Viele Verstorbene kannte ich, andere nicht. Doch bei jeder Nachricht über den nächsten Tod und/oder assistierten Suizid bin ich jedesmal zutiefst erschrocken.

Ich denke an Faraz, an Lisa, an Sarah, an Sybille, an Anna, an Kim, an Jana, an Noemi, an Rene, an Michaela, an Bo, an Silja, an Valentin, an Celine, an Mirjam, an Melanie, an Walker, an Kathy, an Maeve, an Diane, an so viele Leben, die nicht mehr da sind. Ob ich sie kannte oder nicht: es ist schrecklich, jedesmal unaussprechlich, wie tief der Schlag in die Magengrube geht. Und es sind weitaus viel mehr, die bereits gestorben sind.

Schwerst Betroffene haben keinerlei Zugang zu medizinischer Versorgung. Nichts. Niente. Nada. Alles Menschen, die am Leben hingen und sehr gerne gelebt haben. Sie sind nicht gegangen, weil sie nicht mehr leben wollten. Sie sind gegangen, weil sie die Qualen nicht mehr ausgehalten haben oder an den Qualen an sich gestorben sind. Und weil es keinerlei Hilfe gibt.

Eine Gesellschaft, die das schweigend hinnimmt, schaut nicht mehr hin. Nein, sie schaut weg. Und das bewusst. Gleichermassen wie es unzählige Politiker und Politikerinnen tun und mit ihnen zahlreiche Ärzte und Ärztinnen.

Es muss sich dringend radikal alles ändern. Sonst werden 'wir' zahlreiche weitere Menschenleben verlieren.

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#ENDE #InGedenken
#MitGroßerErschütterung
#Care4Complex

[Ion745 @ion745cl]

@cornelia_ott Ich vermute schon, denn Menschen mit #HSP sind täglich viel mehr Reizen "ausgesetzt". Eine Reizüberflutung/-überlastung ist daher schnell erreicht.

[NCNED @NCNEDResearch]

A clear & consistent world first finding reporting significant TRPM3 -calcium dependent pathway dysfunction entry into the mitochondria of people living with #MECFS. https://t.co/MAqTisK9Wj

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Long COVID & ME/CFS teilen oft denselben autonomen Phänotyp – 92% reduzierter zerebrovaskulärer Blutfluss, 95% autonome Dysfunktion. Das sind KEINE psychischen Erkrankungen. Das sind messbare, neurologische Befunde. #MECFS #LongCovid #POTS
https://t.co/RlT0h7P4us