ふくみ@難病者ライター

難病に関する情報を発信 I 難病(#SLE)10年目→発症3年で14回入院→4年で病状安定→闘病記出版→がんばらずマイペースに働こう→在宅でできることを、ゆるりと

著書©2019 福海 智
・著作物の無断転載・流用は禁止しています
・引用には著者への事前の承諾をお取りください

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

厚生労働省によって指定難病に認定されている「全身性エリテマトーデス(SLE)」の病理的免疫反応を促進する分子欠損を発見したという研究が、科学誌・Natureで発表されました。当該欠損を回復させることにより、疾患が回復する可能性もあるとのこと。

https://t.co/CHK0jXPl5u

[𝐷𝑎ℎ𝑙𝑖𝑎(ダリア)🐥 𝑅𝐴 @40dahlia_RA]

これ言われると私たちのような難病患者は働く場から��め出される。
通勤が一番困難で、テレワークなら仕事可能って多い。5分横になりたいとかノーメイク湿布だらけとか在宅勤務なら可能。そんなんなら休めと言わないで。休んでも治らないしこれで働かないと生きていけない。

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

9月25日19時より
今回の市民公開講座では、SLE歴43年の患者、そして多くの SLE患者を日々診察している医師を語り手として迎え、患者と医師が一緒に話し合いながら、患者一人ひとりに合った治���を選ぶためのコミュニケーションの工夫について紹介する。
#SLE　 https://t.co/e4165p4opW

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

標準治療を受けている #全身性エリテマトーデス 患者さんが対象の　#治験 です。
詳細はこちら https://t.co/vDB7hTDOBM…
#SLE #全身性エリテマトーデス #ループス #活動性のエリテマトーデス

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

腎臓病治療の免疫抑制剤ボクロスポリン（商品名ルプキネス）。副作用のメカニズム解明　徳島大チーム

全身性エリテマトーデス（SLE）に伴い発症するループス腎炎の治療薬として、日本では2024年9月に承認された。
https://t.co/W4KKwV7Yh4

＃SLE

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

全身性エリテマトーデス（SLE）について調査結果を発表
。LN（ループス腎炎合併）および非LN（ループス腎炎非合併）の治療実態、直近の新薬（生物学的製剤など）の処方状況、治療薬の評価、開発中の新薬のニーズなどを調査し、その結果を発表した。
https://t.co/eb9Mxw17qj

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

ループス腎炎、ボクロスポ��ンによる急性腎障害の機序を解明－徳島大 - QLifePro 医療ニュース https://t.co/a9suJeQ4U8

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

CLE・SLEの治療薬候補「エンパトラン」、第2相試験で良好な結果－メルク - QLifePro 医療ニュース
#SLE
https://t.co/gpVYfYwlZP

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

関���医科大、コロナ後遺症と指定難病全身性エリテマトーデス（SLE）との類似性を示唆　コロナ後遺症の自己免疫疾患的側面 https://t.co/eIKswxOrtG

[たかや🌻車椅子 @danbara0124]

【時間】

私は生まれつき難病で、筋肉が少しずつ弱くなり体が動かなくなっていく病気です。
生まれた頃お医者さんから中学生まで生きられるかわからないと言われた事もあります。

長く生きられない可能性が高いことを知っているからこそ今という「時間」をいつも大��にしています。

生活が安定するとどうしても毎日毎日同じ日常が来ると思って生きてしまう事があるのが人間ですが、明日があること、いま生きていることは「奇跡」といつも思っています。

いま生きているこの時間は当たり前ではないからこそ、「一緒に居て幸せと思う人との時間」や「自分が頑張ってよかったと思うお仕事をする時間」はかけがえのないものです。

私はいつまで生きられるのかはわかりませんが、今という「時間」に感謝して、「過去になる時間」や「未来の時間」は自分も周りも笑顔が咲き続ける景色を作る事が人生の目標でもあるのかなとも思います。

今の人生の今は一度きり。
誰しも悔いのない人生が一番。
最後は笑顔で眠れるように。。

#未来
#眠り
#時間

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

経口ステロイドを処方されている方で、継続意向がある人が9割、半数は減量したい意向。継続意向がある人のうち、6割が医師に勧められていることが理由。僕は、できるならやめたいのが本音。みんなはどう？
全身性エリテマトーデス（SLE）について調査結果を発表 https://t.co/B0qNsr6Q7y

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

入院ばかりしていた頃は、一生このままなのかと絶望を���わいました。でも、未来はよくも悪くもわからないものです。未来がわからないってことは、裏を返せば、今と同じ状況が続くかもわからないってこと。そう思っておくと少しは気がラクかも。きっといつか流れが変わる。僕はそう思って過ごしてました

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

#SLE　カナダでの新たな研究にて。以下引用です

アニフロルマブと標準治療の併用は、4年間にわたって標準治療のみを行う場合と比較して、臓器障害の蓄積を抑制し、臓器障害の進行までの時間を延ばすのに効果的である」と結論付けている。
https://t.co/Sm8dVBMN8d

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

施設により指定難病受給者証を持っていると、割��を受けられます。
本人と付き添い1名まで無料だったり、一部割引など内容は様々です。
博物館から駐車場まで、様々な施設で受給者証の利用が出来ます。
医療費がかかる分、少しでも恩恵が受けられると嬉しいですよね。

https://t.co/LTNe6vnvtK
#難病

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

【闘病】“疲れやすさ”の正体は「全身性エリテマトーデス」だった、休んでも疲労が取れない日々… #ldnews https://t.co/p2FeEGfWwn

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

【ゆるぼ】
ということで、「これ持って行ってよかった！」な入院グッズ教えてください！
#膠原病 #難病 #子宮頸がん

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

SLEを発症した方の闘病記。やっぱり漫画だと読みやすいし分かりやすくていいな。続き読みたい
https://t.co/CChNKnNDTT

[障害がある人の’働く'を考える会 人の尊厳 @worklife2017]

障害がある人の社会生活状況調査　令和4年度　仕事をしている、とした障害がある方からの回答

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

るかにあさん(@rukania )に実際に起こった話を漫画化した『突然難病SLE(全身性エリテマトーデス）になっちゃった話』がkindleにて無料公開中です❗️
誰にでも起こりうる身近な話として、皆さんに読んで頂きたいなと思う漫画です😌

#難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

https://t.co/16J8IUT6ub

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

塩分・脂肪を控えめにして、ちょっとは運動しておこうねって話でした。「軽いエクササイズ」と「ウォーキング」でよかった。1時間の運動って言われたらキツすぎるもんね。気になった方は生活に取り入れてみてね。

[ふくみ@難病者ライター @namake3818]

SLE患者は心血管疾患のリスクが、一���の人と比べて123％増加。健康的な生活習慣が心血管疾患のリスクを下げる助けになる。

①食事（塩分・脂肪を控えめに）
②運動（ウォーキングや軽いエクササイズ）
③禁煙（喫煙はリスク大）
④ストレス管理（炎症を悪化させる可能性）
https://t.co/G0ktUBvL49