#planmaladiesrares - Twitter Hashtag

over 1 year ago

Pourquoi un plan santé dédié aux #MaladiesRares ? - Parce que nos maladies ne rentrent pas dans les cases. - Parce que rien n’est jamais acquis. Avec @HBerrueGaillard, présidente de l’@AllianceMR À écouter ici : https://t.co/mFTnbkxFbE #PlanMaladiesRares #PatientsExperts #RAREàlécoute @AnddiRares @BRAINTEAM_FSMR @Fcardiogen @contactfai2r @FAVAMulti @filfoie @filnemus @filierefimarad @FiliereFIMATHO @FIRENDOFrance @FiliereG2m @Filiere_MaRIH @Filiere_MCGRE @FiliereMHEMO @FiliereMucoCFTR @NeuroSphinx @FiliereORKiD @FiliereOSCAR @RespiFIL @sensgene @FiliereTETECOU __________________________ À propos : RARE à l'écoute est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, ce podcast vise à informer les professionnels de santé en leur fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et en inspirant les patients et leurs proches à travers des histoires de courage et de persévérance. Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : https://t.co/di4hTrghwa 📱

EcouteRare's tweet photo. Pourquoi un plan santé dédié aux #MaladiesRares ?

- Parce que nos maladies ne rentrent pas dans les cases.
- Parce que rien n’est jamais acquis.

Avec @HBerrueGaillard, présidente de l’@AllianceMR

À écouter ici : https://t.co/mFTnbkxFbE

#PlanMaladiesRares #PatientsExperts #RAREàlécoute @AnddiRares @BRAINTEAM_FSMR @Fcardiogen @contactfai2r @FAVAMulti @filfoie @filnemus @filierefimarad @FiliereFIMATHO @FIRENDOFrance @FiliereG2m @Filiere_MaRIH @Filiere_MCGRE @FiliereMHEMO @FiliereMucoCFTR @NeuroSphinx @FiliereORKiD @FiliereOSCAR @RespiFIL @sensgene @FiliereTETECOU
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À propos : RARE à l'écoute est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, ce podcast vise à informer les professionnels de santé en leur fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et en inspirant les patients et leurs proches à travers des histoires de courage et de persévérance.
Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : https://t.co/di4hTrghwa 📱

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SL @sylvielyons

over 2 years ago

#MaladiesRares #Marseille Pr Brigitte Chabrol très ancrée ds le quotidien des familles, dixit Anne-Sophie LAPOINTE cheffe de projet de mission maladies rares, conçoit son travail telle une militante au service du #PlanMaladiesRares PNMR4 👏 🔺Émergence de nouveaux métiers 👍

sylvielyons's tweet photo. #MaladiesRares #Marseille

Pr Brigitte Chabrol très ancrée ds le quotidien des familles, dixit Anne-Sophie LAPOINTE cheffe de projet de mission maladies rares, conçoit son travail telle une militante au service du #PlanMaladiesRares PNMR4 👏

🔺Émergence de nouveaux métiers 👍 https://t.co/9m8vnTegB4

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SL @sylvielyons

over 2 years ago

#MaladiesRares #Marseille Pr Brigitte Chabrol et Anne-Sophie LAPOINTE cheffe de projet de mission maladies rares Perspectives pour le 4ieme #PlanMaladiesRares 🔺Lutter contre l’errance diagnostic 🔺Assurer un parcours + lisible 🔺Raccourcir délai en 2 RDV 👈 +++

sylvielyons's tweet photo. #MaladiesRares #Marseille

Pr Brigitte Chabrol et Anne-Sophie LAPOINTE cheffe de projet de mission maladies rares

Perspectives pour le 4ieme #PlanMaladiesRares

🔺Lutter contre l’errance diagnostic
🔺Assurer un parcours + lisible 🔺Raccourcir délai en 2 RDV 👈 +++ https://t.co/v63Nw8G6Y0

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Laurianne Rossi @lauriannerossi

over 7 years ago

❓J’interroge le @MinSoliSante sur le #PlanMaladiesRares 2018-2022 et la prise en compte de l’ataraxie de #Friedreich et la maladie de #Tarlov. 👇 https://t.co/bC7E2TYRxZ

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