Filière de santé maladies rares SENSGENE

SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles et permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge.

[salefran @salefran]

À l’occasion des 10 ans de @sensgene, plongez avec nous dans les trésors cachés du Musée de Minéralogie 
@Mineralotech de l’École des @Mines_Paris 💎✨
La chance unique de toucher un morceau de la Lune et de Mars, même les bijoux de la couronne !
Lieu fascinant au cœur de Paris.

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🔵 Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de @Groupama Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants ayant une maladie rare.

👧🧒 Ce groupe s’adresse aux enfants de 7 à 11 ans

Contact : [email protected]

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L’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares 🎉
👉 SENSGENE s'engagera principalement sur 2 axes prioritaires :
1️⃣ Réduire l’errance diagnostique et optimiser le parcours de soin
2️⃣ Favoriser l’innovation

https://t.co/Ml0lG4TRd9

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🚗📚 L’examen du Code de la route disponible en Langue des Signes Française

👉 Désormais, les 40 questions de l’examen sont directement traduites en LSF, garantissant plus d’autonomie et une accessibilité renforcée.

https://t.co/TSSi59hFT2

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La journée nationale sur les Surdités Génétiques se déroulera le 17 septembre 2025 à l'Institut National des Jeunes Sourds à Paris. Ce colloque est organisé par le Centre de Référence des Surdités Génétiques.

La journée portera sur les surdicécités.

https://t.co/AzitYEMgwI

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🌞 Découvrez notre newsletter été 2025 !
🎉 AG SENSGENE le 4/09 pour fêter les 10 ans 🎂
👂 Nouveau programme ETP VERTI-CO
👁️ 2 nouveaux PNDS : Coats & Stickler
👓 Stand SENSGENE aux Entretiens d’Orthoptie !
👉 https://t.co/64jc4bv3vv

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Le congrès international #MaculArt 2025 s’est tenu à Paris du 29 juin au 1er juillet.

Dans ce cadre, une session spéciale organisée par les réseaux SENSGENE et Ern-Eye a été consacrée aux maladies héréditaires de la rétine.

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La Fondation @Groupama lance l’appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale 2026.

Doté de 20 000 euros, il s’adresse aux associations, aux filières maladies rares, aux institutions maladies rares et aux équipes de recherche.

https://t.co/IqEOdc9en3

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La filière SENSGENE était présente vendredi aux Entretiens Francophones d'Orthoptie à Paris !

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

Un nouveau programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) a été lancé par le centre VERTICO pour les patients atteints de vestibulopathie bilatérale et les patients vertigineux chroniques.

https://t.co/HsZ0WvSfs6

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

C'est la journée mondiale de la surdicécité !

Pour 2025, plusieurs acteurs se mobilisent pour informer et sensibiliser le grand public.

Plus d'infos ici : https://t.co/cfVpzFoE19

[RARE à l'écoute @EcouteRare]

Pourquoi un plan santé dédié aux #MaladiesRares ?

- Parce que nos maladies ne rentrent pas dans les cases.
- Parce que rien n’est jamais acquis.

 Avec @HBerrueGaillard, présidente de l’@AllianceMR

 À écouter ici : https://t.co/mFTnbkxFbE

#PlanMaladiesRares #PatientsExperts #RAREàlécoute @AnddiRares @BRAINTEAM_FSMR @Fcardiogen @contactfai2r @FAVAMulti @filfoie @filnemus @filierefimarad @FiliereFIMATHO @FIRENDOFrance @FiliereG2m @Filiere_MaRIH @Filiere_MCGRE @FiliereMHEMO @FiliereMucoCFTR @NeuroSphinx @FiliereORKiD @FiliereOSCAR @RespiFIL @sensgene @FiliereTETECOU
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À propos : RARE à l'écoute est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, ce podcast vise à informer les professionnels de santé en leur fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et en inspirant les patients et leurs proches à travers des histoires de courage et de persévérance.
Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : https://t.co/di4hTrghwa 📱

[ERN-EYE @ErnEyeEU]

Did you miss yesterday's webinar on Retinoblastoma?

Don't worry, the replay is now available!

https://t.co/0pspnGXZjM

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

📌3e colloque transition ado-adulte et maladies rares

📆Vendredi 26 Septembre 2025, de 14h30 à 19h00, au Campus Jussieu, 4 Place Jussieu, 75005 Paris.

https://t.co/mpHFtAE4Wc

[CNSA @CNSA_actu]

🔔WEBINAIRE | Le 26/06 à 14h Découvrez le document complémentaire #MDPH dédié aux maladies et #HandicapRare, sous l’impulsion de la CNSA, du @gnchr et des @FilieresMR. Un outil pensé pour mieux transmettre les besoins à la MDPH. 📅 Inscrivez-vous : https://t.co/yQIwtEf361

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

📬 La newsletter SENSGENE de mai est là !
🗓️ AG à Paris le 4/09
🧠 Nouvelle page sur les maladies vestibulaires
👁️ Session SENSGENE à MaculArt 2025 (01/07 - 15h30)
🎓 MOOC sur le diagnostic des maladies rares !

🔗 Pour lire la newsletter : https://t.co/0o5vxfG9Un

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

Réalisées par Ressources école inclusive, deux infographies permettent de mieux comprendre les modalités de scolarisation des jeunes sourds.

Infographie scolarisation : https://t.co/15wtiYkUZW

Infographie PEJS : https://t.co/cudQJs0y87

Source : @SraeSensoriel

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

Le MOOC portant sur le diagnostic des maladies rares est relancé !

Intitulé "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back", il concerne la recherche diagnostique sur les maladies rares, ainsi qu'un aperçu de l'expérience des patients.

https://t.co/9eUbP1sQTR

[ERN-EYE @ErnEyeEU]

Don't miss the next ERN-EYE webinar on Cerebral Visual Impairment (CVI)! It will take place on Tuesday 20 May at 3.00 pm CET.

Registration: https://t.co/tp6n88PXUT

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

RENCONTRES DES MALADIES RARES
📆 Ouverture des inscriptions le MARDI 3 JUIN 2025 : https://t.co/UE6uTuupdC
Le compte à rebours est lancé !
👉 Jetez un œil aux enjeux clés abordés cette année : https://t.co/WVOChYLKjt